Somriures per l'Aleix

L'Aleix Merino és un nen de Mataró que té la malaltia de Tay-Sachs. És l'únic a tot Catalunya, i només hi ha tres-cents infants a tot el món i una dotzena a l'Estat espanyol afectats, ja que fins avui es compta entre les malalties minoritàries incurables. Des que li van diagnosticar, només fa cinc mesos, els seus pares, en David i la Susanna, es van fer a la idea per acceptar la dura realitat i mirar de difondre al màxim aquesta desconeguda malaltia i aconseguir avançar en la recerca científica. La malaltia degenerativa d'aquests infants es produeix per la manca d'una proteïna que destrueix les neurones del cervell, amb una esperança de vida que de mitjana no supera els cinc anys.

L'Aleix té quatre anys i dos mesos, i diumenge va ser el gran protagonista de l'acte multitudinari que li van fer i que va omplir el nou Parc Central. “Avui és el nostre fill qui no té cura, però demà pot ser un altre el qui es salvi”, apuntava l'endemà el pare de l'Aleix, David Merino. Ara els estudis se centren en un nou fàrmac que s'està experimentant a Sevilla per alentir els símptomes i els assajos que s'estan fent en animals a Cambridge per aconseguir-ne la cura i en el qual les famílies tenen posades totes les esperances. “Va ser molt emotiu per mi presentar l'Aleix davant tanta gent, no veia on acabaven de tants que eren”, explica el pare. L'acte, que va congregar autobusos arribats de fora de Mataró, el van organitzar tretze famílies conegudes de l'Aleix els fills de les quals anaven junts a l'escola bressol Els Garrofers. “Tot és mèrit seu. Si volien fer-ho millor, hauria estat impossible”, deia Merino agraït. L'organització calcula que es van reunir prop de 5.000 persones a l'espai firal del nou parc Central en una jornada que van difondre a través de les xarxes socials i la campanya Un somriure per l'Aleix. A través d'aquest web es continuarà fent difusió de nous actes que es facin en benefici de l'associació Actays (Acción y Cura para Tay-Sachs), que es dedica a la lluita contra aquesta malaltia. Segons explicava ahir Merino, la seva presidenta, que va arribar des de Madrid, va quedar impressionada amb la solidaritat i la resposta de la gent en l'acte més multitudinari que s'ha fet mai en benefici de l'associació. L'import dels diners recollits, encara per recomptar, es destinarà íntegrament a l'entitat.

La jornada solidària es va allargar fins a primera hora de la tarda ja que hi havia una arrossada popular on es van vendre 850 tiquets. La rifa solidària també es va exhaurir de seguida amb els 3.000 números que es van posar a la venda. “La resposta de la gent i els ànims i l'afecte que no parem de rebre emociona i ens dóna ànims per continuar lluitant”, afegia Merino. Els voluntaris van organitzar tallers i activitats durant tot el matí per als més petits, que també tenien jocs inflables i els vehicles dels bombers per admirar. A la consumició de les barres, en un dia de ple sol, s'hi ha d'afegir la recaptació que es va fer amb la venda dels articles de marxandatge amb una cara somrient del Somriure per l'Aleix. No hi van faltar les cercaviles de gegants i l'actuació dels Capgrossos de Mataró. Els qui van voler van poder saludar l'Aleix, que, al costat dels seus pares, va gaudir de la festa fins al final sense deixar de somriure.