“Aquesta és la història d’un príncep que ho va ser sense voler. El Marc, el meu fill de deu anys, va morir a l’hospital Niño Jesús de Madrid el 30 d’abril del 2021 per culpa d’un bacteri anomenat Clostridioides difficile. Un nom massa benèvol per definir un monstre d’una ferocitat que supera tots els monstres dels contes infantils.” Així comença El Príncep i la mort, de Daniel Vázquez Sallés (en català i castellà a Folch&Folch), el relat d’un pare que veu com la vida del seu fill se li escola entre els dits des del mateix moment de néixer a causa de dues malalties minoritàries que van coincidir, les síndromes d’Ondine i de Hirschsprung, fins que el Marc va fer deu anys i un bacteri hospitalari va poder derrotar la seva fortalesa i bona predisposició naturals.
L’autor narra amb cruesa, claredat, serenor i gotes poètiques, reflexives i fins i tot d’humor, els obstacles contra els quals van haver de batallar el Marc, la seva mare, Céline, i ell mateix. Ho va escriure al llarg d’una estada de cinc mesos en una petita illa grega, Kufoníssia, amb unes vivències que s’alternen amb les dels darrers deu anys.
Vázquez manté molts equilibris i evita fangars en una obra molt difícil d’escriure sense caure en el drama morbós. Aconsegueix mostrar el Marc com un ésser lluminós i que al lector li sàpiga greu no poder-lo conèixer. Hi ha molt d’amor, patiment i sinceritat a cor obert. En canvi, evita la ràbia o l’odi, la nostàlgia i l’autocompassió. Assenyala diversos personatges però sense buscar venjança.
És una entrevista complicada perquè tot el que volia explicar ja ho fa al llibre i qualsevol pregunta sembla sobrera. Així que li proposem que comenti conceptes que tenen un pes específic a l’obra i, per tant, a la vida del seu fill Marc.
Fruita. En concret, la síndria.
Menjar síndria era una ambició del Marc per fer el que feia el seu pare, poder mastegar. Ho havia de menjar tot triturat i poder menjar síndria era un símbol de llibertat, d’evolució, d’estiu... Per a ell l’estiu era una època fantàstica.
Alcohol i cocaïna.
Soc un addicte en rehabilitació. Consumir no em permetia gaudir plenament dels meus fills, el Daniel –d’una parella anterior– i el Marc. No em permetia ser millor pare. L’alcohol i la cocaïna en teoria els prens per alliberar-te i ser feliç i al final et tanquen en una presó de què costa molt sortir. L’alliberament real ha estat deixar de consumir i aprendre a viure d’una altra manera, assaborint una cosa tan senzilla com una truita a la francesa.
Memòria ‘versus’ nostàlgia.
Això és una cosa que sempre deia el meu pare: “La nostàlgia és la censura de la memòria.” En la vida del meu fill hi va haver moments molt durs i moments molt feliços, i això he mirat de transmetre-ho, de vegades, amb una cruesa poètica.
Espiritualitat com a ajut espontani.
Quan va néixer el meu fill vaig descobrir que jo tenia una part espiritual que no volia reconèixer. Penso que és una cosa que molts ateus tenim, la necessitat de no ser-ho. Tenir un déu que ens empari i ens resolgui coses que per a nosaltres són molt estranyes, com ara la mort. Un creient viu i es mor i va a un cel fantàstic. Nosaltres ens quedem en un espai erm difícil d’acceptar. Amb la mort del Marc, sense voler, vaig arribar a una espiritualitat que em va ajudar a situar-lo. Quan ara em pregunten quants fills tinc, responc que dos, un que viu a Barcelona i l’altre en una realitat paral·lela. Mantinc constants diàlegs amb el Marc. És una espiritualitat sense dogma, fruit de l’instint de supervivència.
Síndrome d’Ondine.
És una malaltia rara perquè la té poca gent –l’any que va néixer el Marc, en total van ser quatre casos a tot l’Estat espanyol– i l’estudien poc perquè no són rendibles a l’hora de vendre productes farmacèutics. És una síndrome neurològica que quan el nen està inconscient, dormint o per un desmai, deixa de respirar i entra en aturada cardiorespiratòria.
Síndrome de Hirschsprung.
Una altra malaltia rara i de naixement, però amb més casos que l’Ondine. No hi ha cèl·lules nervioses al final del còlon i és molt complicat fer caca. Així com l’Ondine avui dia no té cura, amb el Hirschsprung es pot aconseguir una millor qualitat de vida amb una intervenció de fontaneria, es podria dir. El nen pot arribar a tenir un trànsit intestinal més o menys normal.
Errors i corporativisme mèdics.
En el cas del Marc, una mala praxi no confessada a l’hora d’intervenir-lo per la síndrome de Hirschsprung va complicar encara més la seva vida. Totes les professions tenen corporativisme i els metges tenen una responsabilitat que jo no voldria tenir, la vida de la gent. Però no pot ser que no admetin i amaguin els errors, que apliquin una mena d’omertà entre ells. Com a pare d’un nen malalt ho acceptes tot, però amb el temps t’adones que moltes coses que t’han explicat són mitges veritats o directament mentides.
En el cas del Marc, un error fatal...
Sí, perquè per culpa d’aquesta intervenció mal feta, quan tenia vuit mesos, el nen va haver de ser ingressat periòdicament per infeccions i, com en una loteria, quan tenia deu anys va agafar un bacteri hospitalari, el Clostridioides difficile, que el va matar. Si no li haguessin fet malbé l’esfínter, no hauria estat ingressat tants cops i molt probablement no hauria agafat aquest bacteri... Vam tenir metges molt bons, però d’altres que no tant i que, a sobre, mai ens van dir la veritat. I quan te n’adones, passats els anys, encara és més dur d’acceptar.
Respirador, pulsòmetre, ènemes...
Era la seva normalitat. El respirador era el seu pulmó nocturn o quan estava malalt. Jo deia que de dia era un nen que, veient-lo vestit, ningú s’adonava de res, i de nit era un cíborg... El pulsòmetre era fonamental per llegir el nen, per saber les seves constants, sumat a altres tècniques que vam aprendre amb el temps, com interpretar el color dels llavis o la mena de femta. Amb la seva mare en vam aprendre tant, d’analitzar la caca, que hauríem pogut escriure la Viquimerda... [Riu]
Soroll i compassió dels altres.
El meu fill odiava el soroll, sempre buscava la pau mental des de l’ordre i el silenci. L’hospital era soroll. I la compassió dels altres també és soroll, et fan estar a la defensiva. Quan mostres compassió converteixes aquella persona en fràgil, la fas fora del sistema. El meu fill necessitava fortalesa al seu costat. La mateixa que ell tenia. I ductilitat, perquè s’adaptava a tot. Al llibre ho repeteixo sovint, “ho va posar molt fàcil”.
Kufoníssia.
Una illa grega –Grècia forma part del paradís de la meva infantesa– que esdevé personatge. És petitíssima, cinc quilòmetres quadrats i 350 habitants que viuen del turisme. Hi vaig anar l’1 de febrer i en vaig marxar quan van arribar els turistes. No la coneixia, me la van recomanar, i va ser l’espai perfecte per poder escriure el llibre. Vaig descobrir que soc un ésser solitari i que la soledat pot ser molt bèstia, de vegades insuportable.
Caminar, passejar.
Ja caminava molt, amb el nen. A l’illa, caminar em permetia moments de reflexió, de plorar, d’escoltar música, de riure... Va ser una manera de cansar-me, mentalment. Em vaig marcar uns horaris estrictes, per fer-ho. Va ser clau per després poder tancar-me a escriure.
Plor.
El plor és el col·liri del dolor. Quan noto un buit al pit sé que ploraré, i plorant l’omplo. S’ha de plorar, penso que plorar és bo. He plorat molt pel meu fill, però, en general, en la intimitat.
La Casa del Bosc, a Vallvidrera.
És la casa del Marc, on va ser molt feliç. Per a ell, aquella casa era la llibertat, el mar, la muntanya, el jardí, els caminets, la font on tant li agradava beure...
Roser i xiprer.
El roser el vam plantar junts perquè li encantaven les roses, com al Petit Príncep. I quan va morir, el roser va deixar de florir. Fins un any després, que va sortir una flor i, quan va créixer, la vaig tallar i assecar i ara està enganxada a la fotografia del meu fill. I el xiprer el vaig plantar perquè tinc molta educació grega però també italiana i a Itàlia se’n solen plantar quan algú neix i quan algú mor.
Manuel Vázquez Montalbán.
És la meva altra llum. Diferent. Fa vint anys que l’enyoro. És el meu pare i l’he conegut molt a través dels seus llibres, perquè no parlava gaire... Vaig identificar en el Marc moltes coses del meu pare sense que s’haguessin conegut, com ara la curiositat, la manera de caminar, les arrugues al front quan estaven preocupats... Ara me’ls imagino, en aquest món que m’he creat, junts i passant-s’ho de puta mare.
Céline.
La Céline, com deia el Marc, era “l’amor de la meva vida”. La d’ell, vull dir.
Marc.
Amorós, valent, tendre, intuïtiu, innocent, curiós, savi... Va ser el meu mestre per aprendre a ser pare.
Tres preguntes, per acabar. Una de tècnica. Alternar la narració de la vida del Marc amb l’estada a Kufoníssia, precisament per escriure la història, se li va ocórrer un cop allà?
No. Tenia clar que volia incloure l’illa com a personatge. Vaig tenir sort d’encertar l’illa. Si hagués anat a Santorini, per exemple, potser no hauria escrit el llibre. I també vaig tenir la sort de conèixer el Florian, la Dorina i l’Antonis, que em van donar molt d’amor sense estar gaire a sobre meu... Però l’illa és dura i el tracte amb els habitants no és gens fàcil.
Reclama un terme com ara hi ha ‘vidu’ i ‘orfe’, però per definir els pares que han perdut un fill. La RAE està estudiant incloure ‘huérfilo’, com a “huérfano de hijo”. Com ho valora? En català podria ser ‘òrfil’ i ‘òrfila’...
Cal trobar-lo, però hauria de ser un terme amb una mica de tendresa i huérfilo em sembla molt fred, sona a científic... M’han dit que en hebreu sí que tenen un terme per definir l’orfandat de fill...
Quina sensació li queda, un cop escrit i publicat aquest llibre?
La buidor que va deixar sempre hi serà, però no penso escriure cap més llibre sobre ell. Encara estic en un moment de dol, tot i que soc més capaç de somriure, de parlar del Marc amb tranquil·litat; potser aquest estiu torno a menjar-me un tall de síndria, ja ho veurem... Em sento afortunat d’haver tingut al meu costat un ésser així. Jo el que pretenia és que quan algú acabi de llegir el llibre hagi descobert una persona fantàstica. Si he aconseguit transmetre part de la llum que tenia el Marc, ja en tinc prou.
