Ets especial

Haver nascut sobre una ortopèdia marca. No només perquè la discapacitat ha estat sempre propera sinó perquè els teus ulls n’han vist de molts tipus i graus. Haver conviscut amb cadires de rodes i amb pròtesis i ortesis et familiaritza amb un imaginari que t’aboca a la discapacitat. Començant per la teva. Tots en tenim o som capaços parcialment per a moltes coses. Hem crescut amb diverses nomenclatures, des de minusvàlid, que està desterrat per políticament incorrecte, a altres que ni goso escriure. Mutilats, atrofiats, escapçats. Diversament funcionals. Diferents. Altres. Ho atribuïm d’entrada a deficiències físiques. Partim de la perfecció, d’un cos amb dues cames, dos braços, etc. Aquest cos és l’exemple de la suposada normalitat. A casa meva no m’han ensenyat a fer servir la paraula normal. S’ha prioritzat el concepte especial o diferent.

En el llenguatge quotidià ens podem referir a discapacitats físiques (motrius o no), sensorials, de comunicació i parla, intel·lectuals o discapacitats derivades de trastorn mental. Per a l’administració, si es pren com a referència la definició clàssica de discapacitat, totes les persones en algun moment de la vida presentaran algun tipus de discapacitat, relacionada amb restriccions o absències de capacitat per desenvolupar tasques quotidianes. En algun moment anirem a menys. S’ha avançat, en la descripció de la discapacitat. La mateixa Organització Mundial de la Salut l’havia definit com una absència de la capacitat de fer activitats de manera “normal”. Era als anys vuitanta. Ara ja ho considera un fet multifactorial i la defineix com el resultat de la interacció entre la deficiència d’una persona i les barreres de l’entorn, que suposa una limitació en l’activitat i la conseqüent restricció en la participació en igualtat de condicions que la resta de ciutadans. L’èmfasi és en els entorns restrictius que incideixen negativament. La discapacitat no ha d’impedir el desenvolupament d’una vida amb qualitat però això implicaria que la societat ho té sempre present, i no és així. Una societat amb alt grau de qualitat té resolta aquesta qüestió, no l’amaga i la protegeix.

La Comissió vaticana COVID-19 juntament amb la Pontifícia Acadèmia per a la Vida han tret ara un document que promou l’amistat amb persones amb discapacitat, per aprendre d’elles i dels seus cuidadors. No és un brindis al sol. La nota és un avís perquè es tingui en compte les persones amb discapacitats que mereixen atenció i suport especials perquè la pandèmia ha impactat desproporcionadament les seves vides de manera negativa. El Vaticà lamenta que no es tingui en compte la persona discapacitada quan es planifica o es prenen decisions que l’afecten en polítiques i intervencions de salut pública. Es demana donar suport a les persones amb discapacitat i a les seves famílies de manera coordinada i integrada en totes les especialitats mèdiques i en diversos sectors del govern i de la societat. I finament preveu el compromís per desenvolupar sistemes de salut pública basats en la solidaritat i en una opció preferencial pels pobres i vulnerables. Les lliçons de la discapacitat en pandèmia són provocadores. Són un desafiament a adoptar una nova perspectiva sobre el significat de la vida. Ens conviden a acceptar la interdependència, la responsabilitat mútua i la cura dels altres com a estil de vida i com a vida de promoure el bé comú. Els documents vaticans que fan recomanacions són més útils quan són autocrítics i propositius, i aquest ho és. Fa una crida especial a les entitats que des del cristianisme s’ocupen de la discapacitat (són innombrables i presents a tot el món). Els demana lideratge per respondre a les necessitats i suggereix prioritzar les persones amb discapacitat que amb la pandèmia poden perdre la facilitat i l’accés als serveis d’ajut.

No estem preparats per conviure discapacitadament. Les persones que sí ho fan ens ajuden a entendre el món des dels marges i des de la vulnerabilitat. L’arrogància institucional ha acabat dictaminant que la norma és un tot perfecte, i que qui no ho té tot és un mancat. Jo no sé com voteu, vosaltres, però jo desconfiaria d’un partit polític que no inclogui com a prioritat la protecció dels més vulnerables, discapacitats, mancats i derrotats.