Adam, Eva i la síndrome de Down

Adam i Eva en el paradís terrenal és una obra d’art de l’artista amb síndrome de Down Miguel Alaíz. La seva aquarel·la és un dels quadres que la Fundació Catalana Síndrome de Down posa a la venda a través de la seva botiga online. El paradís terrenal d’Alaíz conté un Adam i una Eva primitius i somrients en un esclat de colors. Altres autors vinculats a la fundació també exhibeixen digitalment les seves obres, i exposen a galeries d’art de tot el món, de Barcelona a Japó. La visió bíblica d’Alaíz és captivadora i teològicament molt profunda: viuen satisfets en un paradís del qual encara no han estat expulsats. He estat una estona contemplant el quadre, metàfora del que hem fet tant de temps amb la discapacitat tret que l’hàgim experimentat a casa: viure inconscientment com si no existís.

Fa pocs dies vaig rebre una carta de la presidenta de la Fundació Katy Trias, una missiva que podria semblar protocol·lària (era un agraïment per haver acollit un acte de la Fundació Catalana Síndrome de Down a la facultat). Però no ho era. En poques paraules, es tractava d’una sincera invitació a seguir, des de la Universitat, des dels diaris, des d’on fos, la tasca de la inclusió, la visibilització, la celebració de la diferència. Ha passat ja massa temps durant el qual el que ens ha resultat diferent ha estat apartat dels focus. Ens hem acostumat a arraconar les diferències. Entitats com el Consell Audiovisual de Catalunya, o el mateix Col·legi de Periodistes o el Consell de la Informació de Catalunya en són conscients i potencien i premien iniciatives que reubiquin els focus mediàtics. No es pot estar tot el dia parlant de política centrant-nos en els polítics. Fer política també és arreglar el món des de la societat civil, des de les iniciatives privades que aboquen temps, recursos i passió a treballar amb els més vulnerables. I malgrat que estiguem en una societat que defuig les discapacitats, hi ha entitats que ens ho van recordant.

La Fundació Síndrome de Down va rebre en el seu moment la Creu de Sant Jordi per la seva trajectòria en la millora de la qualitat de vida de les persones amb aquesta síndrome, així com la tasca d’integració a la societat, però sobretot l’assoliment del màxim grau de dignitat, respecte, autonomia i benestar. La fundació va néixer com a iniciativa d’un grup de pares, mares i professionals amb l’objectiu d’aprofundir en la síndrome de Down (SD) a través de la recerca i l’experiència pràctica en els camps de la pedagogia, la psicologia, la medicina i l’àrea social. La idea base és que les persones amb aquesta síndrome tenen unes capacitats inherents i el dret a rebre els recursos adequats a les seves necessitats. Es parteix de la idea d’un món més just en el qual totes les persones participin i convisquin en igualtat de condicions en la societat, com a ciutadans de ple dret. Entenen que han de poder prendre les pròpies decisions i tenir una participació i inclusió plenes i efectives a la societat. Aquesta lluita per la igualtat de drets i oportunitats ha dut la fundació a crear un projecte anomenat de manera pertinent La inclusivadora, per potenciar la innovació i l’emprenedoria. És un espai (coworking i fab lab) on treballen persones amb i sense discapacitat, donant suport a idees, acompanyament d’emprenedoria, assessorament...

No és només des de l’entorn laboral, mèdic o educatiu com s’evidencia la diferència. A França, unes religioses (Germanes Deixebles de l’Anyell) acullen com a religioses dones amb síndrome de Down que no han estat acceptades en altres comunitats. Conviuen amb religioses sense discapacitat i adapten les tasques a cada religiosa. Van ser fundades el 1985 i segueixen Jérôme Lejeune, el genetista francès que va descobrir la trisomia 21 i que es considera el descobridor de la síndrome de Down. La seva causa de beatificació està en procés.

Les Fundacions són també focus de denúncia. La Fundació Catalana Síndrome de Down va alertar que un hotel no havia admès un grup de persones amb síndrome de Down. La Fundació Lejeune avisa que a l’Estat espanyol només un 10% dels embrions on s’ha detectat la síndrome neixen perquè en els altres casos els pares decideixen avortar. Les denúncies permeten que hi hagi correccions legislatives, però sobretot són avisos indispensables per a la consciència.