Retard davant d’una malaltia cruel
L’editorial d’avui ha estat debatut per: Xevi Sala, Xevi Masachs, Anna Puig, Anna Serrano, Toni Brosa, David Brugué, Dolors Bellés i Carles Sabaté.
El clam dels afectats per l’ELA –esclerosi lateral amiotròfica– és d’aquells que deixen en evidència de forma ben contundent la desídia dels polítics a l’hora d’atendre els efectes d’una de les malalties més cruels que existeixen. Fa un any el Congrés dels Diputats va aprovar per unanimitat l’admissió a tràmit de la proposició de llei per assegurar una vida digna a aquest col·lectiu, i a hores d’ara tot continua bloquejat. Fins a quaranta-cinc pròrrogues o ampliacions de termini sense justificar mantenen la lloable iniciativa en paper mullat, mentre les víctimes reclamen atenció. Tres mil persones estan afectades a escala estatal; cada dia tres moren i se’n diagnostiquen tres nous casos, però això no sembla suficient perquè els polítics es posin les piles, superin les diferències i els interessos partidistes, i legislin a favor de les víctimes. No reclamen pas res inassumible, tan sols el dret a tenir una vida digna, que en la pràctica significa garantir que almenys puguin tenir accés a cures pal·liatives. Les declaracions de Javi Gámez, mosso d’esquadra malalt d’ELA, incloses al reportatge publicat per aquest diari sobre una realitat molt dura, afegeixen més motius de reflexió. “Tenim dret a l’eutanàsia però no a viure dignament”, afirma Gámez des del llit. O sigui, s’ha avençat molt en el reconeixement del dret a morir i, en canvi, es menysprea el patiment dels que s’aferren a la vida, encara que sigui en condicions al límit. Desgraciadament no és una pràctica infreqüent; al revés, es dona més vegades del que caldria: a l’hora d’aprovar pressupostos o iniciatives legislatives tot són promeses però en arribar el moment de desplegar la feina sembla que els legisladors siguin incapaços de posar-se en la pell del ciutadà que es desespera. A més, tot i que estem parlant de la tercera malaltia degenerativa més habitual després de la demència i el Parkinson, si l’ELA ha aconseguit atraure l’atenció ha estat per la tasca admirable d’alguns personatges famosos que n’han fet pedagogia, com el cas de Juan Carlos Unzué, convertit en ambaixador dels afectats. L’altaveu mediàtic, sempre insuficient en aquesta mena de casos, ja el tenen, ara només els cal que els polítics facin la seva feina.