Malalties rares

Avui, dia 29 de febrer, se celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares. N’hi ha comptabilitzades més de 7.000. Una és la que afecta el meu fill: dèficit de creatina cerebral. Com ell, només n’hi ha diagnosticats 500 al món. Això els provoca autisme, trastorns en la parla i funcions motores, discapacitat intel·lectual, epilèpsia, hipotonia, trastorns de conducta. Pel fet de ser ultrarara, la investigació és mínima. No és rendible per als laboratoris. Però per a nosaltres no són rars, són els nostres fills i els estimem amb els seus defectes i virtuts i per això volem el mateix tracte per a ells, siguin 5, 10 o 1.000.000. Donem visibilitat a les malalties rares, els nostres fills s’ho mereixen. Nosaltres, els pares, hem de lluitar per ells, ja que ells no poden. Per això, un grup de pares ha creat l’associació espanyola per als dèficits de creatina. Si voleu més informació podeu entrar a la seva pàgina web: www.asociaciondeficitcreatina.es.