Els nens del silenci

Són nens i nenes, de faccions normals, cares que a vegades somriuen suaument però que acostumen a mostrar indiferència al teu somriure i a les teves paraules. Els seus pares són com tu i com jo, de vida normal, que pateixen com tots i que es realitzen preguntes que no tenen la resposta. Estem al davant d'uns nens, més que no pas nenes, que tenen un trastorn que s'anomena de l'espectre autista. Abans eren, simplement, psicòtics, autistes, amb tot l'estigma. Avui els tenim a les escoles procurant normalitzar les seves vides. Pateixen un trastorn que no depèn de la condició social, ni econòmica, ni educativa dels seus pares, ni té relació amb la raça, país o entorn cultural. Les primeres investigacions del segle passat el vinculaven a un problema en les relacions afectives de la mare cap al fill que en els primers mesos de vida generava un dèficit en la comunicació, culpabilitzant d'aquesta manera les seves mares. Avui, les recerques més actuals i la millora dels protocols de detecció han donat un gir nou i diferent a una problemàtica que afecta molts nens i nenes, les seves famílies i les escoles. Com bé diuen els experts, el alumnes amb TEA tenen una manera especial d'entendre el món. Tenen maneres especials de relacionar-s'hi i de comunicar-s'hi que no coincideixen amb les pautes socialment acceptades. Aquesta particular manera d'entendre les relacions comporta dificultats per aprendre en un entorn hiperestimulant i canviant constantment com són les aules escolars. I la manera com afronten aquest fet els arriba a ser amenaçant fins al punt que les seves conductes es desorganitzen enormement. Però cada nen és únic i diferent, divers, i el que caracteritza la seva conducta no és generalitzable malgrat que existeixin unes característiques de comportament i cognitives que ajuden a la seva identificació. Gestionen de manera diferent els estímuls socials, necessiten més temps per integrar-los i responen a ells de manera particular. Són nens del silenci, d'un determinat silenci, però aparent, que comuniquen i interpreten a la seva manera.

L'increment dels nens amb TEA és molt significatiu sobretot en els últims cinc anys. La taxa s'ha duplicat en aquest anys i segueix creixent. Actualment és el trastorn amb més alta presència a les escoles. És una realitat que genera inquietud per la desconeixença i és una necessitat educativa difícil de tractar en entorns normalitzats i amb pràctiques docents tradicionals. A les comarques de Girona el 65% dels alumnes discapacitats que són detectats de nou presenten, de forma predominant o de forma associada, aquest trastorn, convertint-se així en la primera de les necessitats educatives per atendre. Com que és un dels trastorns amb més component hereditari, la detecció precoç, abans dels 3 anys, és un objectiu a assolir si es vol que les expectatives d'èxit siguin més altes. Actualment el diagnòstic es basa fonamentalment en l'observació de la conducta i en el diagnòstic clínic, un procés lent i protector que demora el seu tractament. Els estudis especialitzats xifren que als Estats Units d'Amèrica els costos d'atenció superen els cent quaranta milions de dòlars anuals, amb càrrec als pressupostos, sense comptar la càrrega que les famílies suporten al llarg de la vida i que s'estima en uns 2 milions de dòlars. Com que la prevalença és equivalent en tots els països avançats, inclòs en el nostre, aquestes dades són preocupants pel fet que els nostres sistemes, el social, el de salut i l'educatiu, ja prou tensionats, no podran d'aquí a pocs anys fer front a aquesta dura realitat. Per fer-ho caldran mesures urgents i models d'atenció contrastats que no impliquin exclusivament l'escolarització en els centres d'educació especial ni la dotació exclusivament d'auxiliars o vetlladors als centres ordinaris. El que és un problema educatiu es convertirà en molt poc temps en un problema de salut i econòmic si no s'adopten mesures immediates que evitin posar en risc els centres escolars, els docents, les famílies i, per descomptat, els nens i les nenes afectats.