Els malalts d’ELA confien que la llei de Junts sigui la bona després de patir dos anys de pròrrogues

“Cada situació viscuda només fa que et sentis més impotent en veure la quasi plena dedicació dels teus a cuidar-te. És moment de deixar-los una mica de temps i espai mentre s’aconsegueixen els inacabables papers perquè et concedeixin la dependència, la targeta de mobilitat reduïda o que gairebé hagis de plorar per tenir una cadira de rodes que ja odies abans de seure-hi. [...] Desenvolupem un minúscul sentit de pudor quan algú a qui acabes de conèixer et renta el cul o t’asseca la saliva que et cau per la barbeta sense poder evitar-ho. D’on sortiran els diners per pagar-ho en el cas dels companys que tenen una pensió mínima? I és llavors quan et sents un privilegiat per pertànyer a una minoria que pot afrontar el cost de mantenir-se en vida amb una irremeiable traqueotomia.” Aquest és el testimoni que el cordovès Miguel Ángel Roldán va deixar dimarts a la Sala Constitucional del Congrés, on els malalts d’ELA van reiterar el clam per posar fi a les pròrrogues i tenir ja la llei ELA.

La jornada és recordada per la veu de Juan Carlos Unzué en constatar que només cinc diputats –entre ells, Pilar Calvo (Junts)– escoltaven in situ els testimonis de dones i homes per a qui, com Susi Seoane i Noemí Sobrino –i, en visites anteriors, Jordi Sabaté Pons–, desplaçar-se al Congrés suposa una proesa física i un dispendi econòmic i de logística. Paradoxa: cap dels periodistes i opinadors que ara airegen amb exclamacions pròpies a les xarxes socials el clam d’Unzué era al Congrés cobrint la jornada de la Fundació Luzón i ConELA. I el mateix va succeir el 19 d’abril del 2023: Unzué –amb els també malalts d’ELA Raquel Estuñiga i Jorge Murillo– va advertir al registre del Congrés i davant de només quatre gravadores que la indignació perquè una proposició de llei admesa a tràmit per unanimitat sumi 50 pròrrogues no és un capritx. “Cada dia perdem tres vides i sumem tres casos”, va alertar. El 19 d’abril del 2023, només Inés Arrimadas (Cs) va abandonar el ple amb els companys Edmundo Bal i Sara Giménez per rebre’ls.

Si bé en el passat ho han fet Cs i Vox, dijous Junts va registrar una proposició de llei –firmada per Míriam Nogueras i Pilar Calvo– per a la millora de vida de les persones amb esclerosi lateral amiotròfica, i els malalts d’ELA confien que sigui la bona després de dos anys de desdeny des que el 9 de març del 2022 el Congrés va admetre a tràmit per unanimitat el text de Cs. Fonts dels impulsors de la llei ELA valoren que per primera vegada ara és un partit soci d’investidura de Pedro Sánchez i clau en el dia a dia de la legislatura el que firma la llei. Si bé preserva aportacions de la Fundació Luzón –creada pel banquer del BBVA i del Santander que va morir el 2021 després d’anunciar que patia ELA–, en el seu afany Junts va del bracet de la Fundació Miquel Valls, que xifra en 500 els malalts d’ELA a Catalunya, la meitat d’ells en grau III de dependència (1.400 a tot l’Estat). La iniciativa exigeix canvis legislatius en l’àmbit de la seguretat social i per agilitzar el reconeixement de la dependència i per blindar el finançament adequat de la llei tot respectant les competències de Salut.