La llei ELA costarà entre 184 i 230 milions d’euros anuals

L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia que comporta una gran despesa econòmica per als afectats i els seus familiars. Un pacient en fase avançada que requereix atenció i ajuda en totes les seves activitats quotidianes, ha d’assumir un cost anual de 114.000 euros, que baixa als 94.000 euros en fas intermitja , entre despeses fixes i recurrents.

El mateix dia que el Congrés dels Diputats ha aprovat la llei ELA, la Fundación Luzón, creada per un malalt d’ELA el 2016, ha fet públic un estudi sobre quins són els costos de l’ELA que han d’assumir les famílies al llarg de la seva malaltia, que té un progressió ràpida, ja que l’esperança de vida de la persona diagnosticada és entre 3 i 5 anys. De fet, segons aquest estudi, el cost que suposa atendre els malalts només en la seva inicial ja suposa una despesa anual de 37.000 euros.

Amb aquestes xifres i 4.000 malalts -uns 500 a Catalunya-, la Fundación Luzon ha calculat que la partida pressupostària que haurà d’assumir l’Estat per sufragar només els costos directes que assumeixen les famílies dels malalts oscil·larà entre els 184 i els 230 milions d’euros l’any. I és que a mesura que la malaltia avança la degeneració i el grau de dependència dels afectats va augmentant fins a ser totalment invalidant.

La llei d’ELA, segons remarca la Fundació, incorpora altres mesures que no estan quantificades en l’estudi fet públic aquest dijous i que també “precisen d’un finançament específic”. En aquest sentit, remarca que l’anàlisi realitzat només s’ha quantificat “quan costarà a l’Estat assumir les despeses fixes i recurrents que fins ara han assumit els malalts d’ELA i les seves famílies”-

El pacient d’ELA des del moment del diagnòstic es converteix en un malalt domiciliari, crònic, i casa seva, el lloc on es fan les atenció i ls cures amb esporàdiques visites als hospitals per la falta d’espai, públic o privat, que els pugui acollir. En aquest sentit, la Fundació Luzón denuncia que el sistema de residències no contempla l’atenció al perfil de malalts amb ELA i que en l’actualitat no existeixen places disponibles,.

En l’actualitat no es coneix l’origen de la malaltia, no existeix tractament ni cura, la investigació és encara reduïda i les dades de prevalença i incidència són aproximacions.

La Fundación Luzón alerta que no existeix un registre estatal de pacients amb ELA i que les últimes dades de prevalença de la Societat Espanyola de Neurologia, que situa 6,1 casos per cada 100.000 habitants, és inferior a les dades recollides per l’entitat. Segons la Fundació, la prevalença és de 7,4 per cada 100.000 habitants.

A l’Estat s’estima que cada any es diagnostiquen 900 nous casos, una incidència d1,85 casos per 100.000 habitants, encara que la Fundació torna a considerar que la xifra és superior.

En aquest sentit, la Fundació Luzón ha posat en marxa un Registre Nacional de Pacient d’ELA per conèixer amb més exactitud quants malalts hi a l’Estat.