Lluita des de la sordesa

L’Adrià era un nen espavilat, juganer i amb molta curiositat. Als dos anys, però, encara no parlava. Era el primer fill d’en Raimon Jané i la Núria March. Es van començar a amoïnar. Consultes i un primer diagnòstic: pèrdua auditiva. “Quan t’ho diuen, et preocupes i et venen moltes coses al cap: Com ens comunicarem? Qui en sap d’això?”, recorda el pare. El diagnòstic definitiu va ser que l’Adrià era sord profund. Dita aquest frase, el pare fa un salt i parla en present: “L’Adrià és enginyer. Té la vida muntada a Tarragona. Va acabar enginyeria industrial superior i treballa a la Repsol.” Jané, doctor en enginyeria industrial i expert en temes d’enginyeria biomèdica, presideix l’Associació Catalana per a la Promoció de les Persones Sordes ( Acapps ). Acostumat a rebre famílies que, com va ser el seu cas ja fa 27 anys, arriben amb molts dubtes i més interrogants a l’associació, sap traçar un discurs en què combina la crua realitat amb missatges plens d’optimisme.

Aconseguir la plena integració de la persona sorda en els àmbits educatiu, laboral, social i cultural és l’objectiu d’Acapps. S’hi han d’involucrar les persones sordes, les famílies i els professionals. “En el 95% dels casos, la família no té cap antecedent de sordesa. Per tant, el primer que fas és anar a buscar altres situacions com la teva”, indica Jané. Per conscienciació de la societat, avenços tecnològics i la força associativa, el panorama que es troben ara els pares d’infants amb discapacitat auditiva és ben diferent del que es van trobar ells als 90.

Tot i que ara pugui semblar impossible, recorden perfectament com en aquells temps les persones amb discapacitat estaven pràcticament marginades. De manera subliminar van haver de sentir que poques persones amb sordesa profunda arribaven a la universitat, per exemple. Error. No només l’Adrià. L’any 1992 la Sílvia també va néixer amb sordesa profunda, i també està cursant el màster d’enginyeria industrial a la UPC. Li queda temps encara per jugar a bàsquet amb un dels clubs més prestigiosos de Barcelona, el Roser. Tots dos germans van estudiar a l’escola i l’institut públics –amb projectes educatius integradors– i un cop a la universitat es van buscar la vida triant els professors que tothom sap que comuniquen millor, fent pinya amb companys que els van facilitar les coses i també servint-se de la tecnologia. “Una curiositat és que tant a l’escola com a la universitat, els companys s’acaben adonant que la presència d’alumnes amb sordesa els beneficia a tots –assegura Jané–, perquè la classe és més ordenada i el professor s’esforça a mirar més els alumnes i no tant la pissarra.”

Aquesta visió integradora i d’igualtat d’oportunitats, els pares de l’Adrià i la Sílvia la van aplicar al dia a dia a casa i la van fer gran amb altres famílies fundant Acapps el 1994. La detecció precoç; el foment de la llengua oral i la lectura labial; la formació permanent i la inserció laboral, i la promoció dels avenços tecnològics i els mitjans de suport a la comunicació oral són les línies de treball de l’associació. En definitiva, “fer que les persones sordes siguin ciutadans de ple dret”, diu Jané, que va ser també membre fundador del Comitè Català de Representants de Persones amb Discapacitat (Cocarmi), que ara fa vint anys. “Anar junts des de diferents discapacitats és important i és una bona manera de treballar. És una lluita comuna”, destaca.

“Com a societat no ens podem permetre ignorar les capacitats de les persones amb discapacitat”, deixa anar convençut Jané. I en un terreny molt personal, hi afegeix: “Per la discapacitat auditiva he parlat molt més amb els meus fills del que hi hauria parlat si no la tinguessin.” Ho diu conscient que des de petits qualsevol interacció és construcció del llenguatge. “Entres més en les emocions.”

Associar-se serveix a les famílies per a lluites comunes com ara reclamar suport a les administracions. L’ajuda per als audiòfons només és fins als 16 anys, l’hospital té un pressupost tancat per a implants coclears a l’any al marge de les necessitats, només hi ha ajuda per a un implant per criatura... Fa temps que són queixes que sembla que cauen pel seu propi pes. Es calcula que una família amb un infant sord ha d’assumir cada any unes despeses al voltants d’uns 13.000 euros.