“No tenim una malaltia, tenim una manera diferent de percebre el món”

Forma part dels trastorns de l’espectre autista i jo el definiria com una condició. Se’l coneix com a síndrome d’Asperger i això fa que la gent pensi que som malalts. Nosaltres, però, no tenim una malaltia ni una discapacitat intel·lectual, sinó que percebem el món d’una manera diferent. Tenim dificultats a l’hora de comunicar-nos i amb la interacció social, i també interessos restringits. En el cas dels nois és més fàcil de detectar perquè exterioritzen la frustració a través de la ira o l’agressivitat. Les noies, en canvi, tendim a empassar-nos-ho tot.

Sí, hi ha infradiagnòstic. Ens és fàcil camuflar les nostres dificultats imitant conductes, és com si pugéssim en un escenari i interpretéssim un personatge. Sentim les mateixes emocions, però no les exterioritzem i patim molt per dins. Potser interiorment jo estic a punt de petar, però no ho sabràs per l’expressió de la meva cara si no és que ploro, per exemple. Ho vas acumulant tot, fins que arriba un moment que es produeix l’explosió i tens una crisi.

Sí, jo estava estudiant un màster en educació especial i, a través d’una de les assignatures, vaig conèixer un equip de professionals que, posteriorment, van determinar que tenia Asperger. A mi ja m’havien diagnosticat dificultats en l’aprenentatge a quart de primària i el 2009 vaig saber que tenia el trastorn per dèficit d’atenció i hiperactivitat (TDAH). El diagnòstic del TDAH va coincidir amb el moment en què vaig quedar embarassada i va néixer el meu fill, que ara té vuit anys.

Per poder ajudar els altres i també perquè em volia conèixer millor a mi mateixa.

Sí, des dels quatre anys, perquè veia que els altres nens feien amics i formaven grups i jo no. Jo era d’aquelles que pul·lulaven i buscava estratègies. Si alguna assignatura em costava, per exemple, seia al costat de la companya més llesta. Em camuflava imitant els altres. Em fixava en la manera que es relacionaven, practicava a casa i després intentava fer el mateix. De vegades, però, no funcionava. No em fixava bé en les parts de la cara i em costava llegir el llenguatge corporal dels altres.

Sí, jo patia perquè volia fer-ho millor, i em sentia culpable i frustrada. No entenia per què era diferent dels altres ni que ells ho tinguessin tot tan fàcil i jo no. A l’escola, a més, vaig patir assetjament. Normalment passava quan sortíem al pati. Em tiraven globus d’aigua, em deixaven tancada als lavabos... Em feien de tot. Jo no em defensava, ni tan sols cridava. Demanar ajut és una altra de les dificultats que tenim perquè en situacions com aquesta et quedes totalment bloquejada. Avui dia, això encara passa a les escoles. Estaria bé que aquests nens tinguessin el suport d’un altre alumne que pogués demanar ajut si ells no poden verbalitzar que tenen un problema.

Jo estic casada i tinc una vida independent. Pel que fa al meu dia a dia, se m’obliden les coses i no tolero bé els canvis imprevistos. És molt important planificar bé què faràs durant el dia i fixar, fins i tot, les rutines, com ara rentar-se la cara, les dents o esmorzar. Som també molt espontanis. Diem sempre tot el que pensem i de vegades no ho fem de la millor manera.

Normalment la gent se sent alliberada, però jo vaig caure en una depressió. Et planteges qui ets realment i jo pensava que, amb aquesta etiqueta, seria sempre diferent dels altres.

Quan em van diagnosticar, feia deu anys que treballava com a professora. Sempre havia estat la meva il·lusió, tot i que tenia dificultats en l’àmbit de la planificació i l’organització. Potser si ho hagués sabut abans hauria triat una altra professió perquè jo aguantava, però l’ansietat i la pressió les duia per dins. Sempre dic que és important conèixer-te a tu mateix i buscar una feina adequada a les teves capacitats. El diagnòstic el vaig rebre al juliol i al setembre començava en una escola com a mestra interina. Vaig dir al centre que tenia Asperger i van fer una inspecció d’educació per veure si era capaç de fer les classes. Em vaig bloquejar i vaig haver d’agafar la baixa. Dos mesos després em vaig reincorporar, però em van treure les funcions de mestra. No podia entrar a les aules i feia vigilància als patis. Vaig acabar fent feines a la biblioteca perquè em volien protegir, ja que l’equip directiu pensava que així em treia pressió. Jo, per contra, em vaig sentir apartada i abandonada, perquè soc Asperger però necessito el contacte amb la gent. Després d’això vaig provar de treballar com a auxiliar i com a mestra d’educació especial, però vaig tornar a tenir ansietat i, al final, vaig deixar la docència. Les últimes feines que he tingut han sigut en centres especials de treball, com a missatgera.

Els estereotips i l’estigma fan que moltes persones prefereixin no dir-ho perquè de vegades, quan ho expliques, et posen una determinada etiqueta. En comptes d’ajudar-te, doncs, fan que et sentis encara més pressionat. També és possible que et tractin d’una manera paternalista. Ens veuen com si fóssim nens petits, però som adults. A la feina, de vegades, veus que t’expliquen les coses d’una manera molt lenta i que et repeteixen les coses mil vegades. Et protegeixen massa i no et deixen fer res. Això no és bo, perquè et limita i fa que no puguis avançar.

Em va animar a fer-les el meu marit. Parlo de les dificultats que he afrontat i de les que ens podem trobar a les aules, tenint en compte la meva experiència personal i professional . L’objectiu és compartir la informació que tinc i ajudar altres persones que ho puguin necessitar. També intento donar un cop de mà a qui m’ho demana i fins i tot he anat a alguna escola a assessorar-los per millorar l’atenció a aquests alumnes i els seus familiars. Les famílies són el refugi dels infants i adolescents, però hi ha pocs recursos per a les persones adultes amb autisme. Quan acaba l’ESO desapareix tot el suport i és molt necessari, també a la universitat. Molts estudiants ho amaguen i poden arribar a deixar els estudis o quedar-se tancats a casa i no sortir. Calen també residències perquè hi ha gent gran amb autisme, malgrat que alguns siguin invisibles perquè no hagin estat diagnosticats.