“A les malalties ‘rares’ els queda molt camí per fer-se visibles”

Per conscienciar la població de l’existència de les immunodeficiències primàries, unes malalties minoritàries i molt poc conegudes que necessiten fer-se visibles i rebre les aportacions econòmiques necessàries per continuar avançant a la recerca d’una cura.

Té una clara intencionalitat. Als infants afectats per la malaltia se’ls coneix com a nens bombolla, perquè el seu sistema immunitari no respon o ho fa molt poc a les agressions exteriors i interiors. Són nens i nenes obligats a envoltar-se de grans mesures de prevenció que els impedeixen fer una vida normal. Per tant, Bufar la bombolla pren aquest gest tan conegut i el vincula a fer-ne difusió. Com més bombolles, millor!

Ben simple. Es posen a la venda pots de bombolles a particulars i establiments. Tota la recaptació va destinada a la investigació de la malaltia a la Barcelona PID Foundation. Vam creure necessari des del primer moment no focalitzar la campanya en la Martina, sinó en la recerca general d’aquesta patologia.

Extraordinaris. Vam començar com una prova i amb molts de dubtes. Nosaltres compràvem els pots amb comandes reduïdes, hi posàvem els adhesius de la campanya i els distribuíem entre els coneguts fins que es venien i llavors en demanàvem més. Es venien a dos euros i des del mes de novembre hem recaptat més de 7.000 euros, que vam entregar fa pocs dies als responsables de la fundació.

Ara hem fet una aturada tècnica perquè la situació ens començava a superar. Funcionem amb recursos propis i no podem abraçar gaire més. D’acord amb la gent de la Barcelona PID Foundation hem acordat que treballarem plegats per expandir la campanya, perquè ells feia un temps que buscaven una idea que els ajudés a conscienciar sobre les malalties, i la campanya els ha convençut.

Arran de la malaltia de la Martina vam trobar la unitat de patologia infecciosa i immunodeficiències de pediatria (UIIP) de Vall d’Hebron. Els professionals ens van parlar de la feina que feia l’entitat i vam creure que era el millor destí per als diners recaptats. A les malalties qualificades com a rares els queda encara molt camí per fer-se visibles.

No. Des del primer moment hem estat transparents amb l’objectiu de la campanya i a través de la nostra web hem publicat l’estat de comptes de la recaptació i tota la informació sobre la iniciativa. De fet, no ens hem trobat ningú que hagi qüestionat el que fem i sí moltíssimes persones amb ganes d’ajudar. Ha estat una experiència molt gratificant.

Als quatre anys li van diagnosticar la immunodeficiència primària i es va sotmetre a un trasplantament del moll de l’os. Després de tres anys encara pateix les conseqüències tant de la intervenció com de la malaltia.

Ha de viure protegida al màxim de contagis i de possibles infeccions. No pot anar a l’escola, ni al teatre, ni a festes infantils, ni a llocs on hi ha molta gent. Els viatges a l’hospital per seguir el tractament són continus i llargs i necessita molta medicació. L’any passat eren dos cops per setmana i ara són tres dies al mes. Això si no hi ha cap imprevist que ens obligui a anar-hi corrents, perquè un refredat o un mal de panxa per a la Martina són visita segura a l’hospital.

Al principi, com que era molt petita i es trobava fatal no era tan conscient que no podia fer les coses que fan els altres infants. Ara, amb set anys i trobant-se afortunadament millor, et demana que vol anar a escola i que vol estar amb els seus amics. És complicat, perquè l’has de protegir molt i, malgrat que a vegades pensis que potser és excessiu, prefereixes no arriscar-te, perquè les conseqüències són molt dures.

Hi ha moments de tot, però t’acabes adaptant perquè no et queda cap més remei. La malaltia et trenca pel mig la teva quotidianitat i es converteix en el centre de la teva vida. Has d’extremar la neteja a casa, la higiene en el menjar, el contacte amb l’altra gent... En el nostre cas jo vaig haver de deixar de treballar per atendre la meva filla, i la nostra vida social i familiar ha canviat molt. Tant que si per exemple el seu germà es posa malalt o ell o la Martina han de marxar de casa per evitar el contagi. Intentem mantenir la normalitat, però amb l’alerta posada.