salut
Girona es solidaritza amb la fibrosi quística en un sopar benèfic
L’acte, organitzat per la Fundació Arcadi Armangué Barcel, comptarà amb la col·laboració de El Celler de Can Roca, que elaboraran el menú i un showcooking en directe
“La Nit Bufona” celebrarà la seva tercera edició el proper 19 d’octubre a Mas Marroch de Vilablareix. Organitzat per la Fundació Arcadi Armangué Barcel, es tracta d’un acte festiu que combina l’art, la gastronomia i la divulgació científica i té per objectiu recaptar fons que es destinaran a la unitat de Fibrosi Quística de l’Hospital de la Vall d’Hebron, per a la recerca i investigació d’aquesta malaltia. Les periodistes Marta Bosch i Laura Fa seran les encarregades de presentar l’esdeveniment, que compta amb més de 470 persones inscrites. També hi participaran Nandu Jubany i El Celler de Can Roca, que elaboraran el menú i un showcooking en directe.
En paral·lel, l’equip d’investigació de la Unitat de Fibrosi Quística de l’Hospital de la Vall d’Hebron explicarà les investigacions que estan portant a terme i es comptarà amb el testimoni de Paz Bonfer, pacient de fibrosi quística que explicarà com viu el seu dia a dia amb aquesta malaltia.
La fibrosi quística (FQ) és una malaltia genètica i hereditària transmesa conjuntament, sense saber-ho, per la mare i el pare. És una patologia crònica i degenerativa que perjudica principalment el sistema respiratori.
També afecta el sistema digestiu i l’esperança de vida actualment no supera els 45 anys. Gràcies a la investigació, sobretot als Estats Units, l’esperança de vida dels pacients va augmentant, però des de la Fundació reiteren que “cal investigar més”.
Fundació Arcadi Armangué Barceló
La Fundació Arcadi Armangué Barceló va ser creada fa sis anys per una família gironina amb un fill afectat per fibrosi quística des que va néixer. L’entitat té dos objectius clars: donar visibilitat a una “malaltia invisible i majoritària dins de les minoritàries”, tal com explica Pilar Barceló, mare del pacient i secretària de la fundació, i d’altra banda recaptar fons per a la investigació de la seva cura definitiva.
Un dels plantejaments inicials era impulsar un gran esdeveniment benèfic a l’any a Girona. A la primera edició de l’acte l’any 2019, “La Nit Bufona” va recaptar més de 45.000 euros i, en la segona, 63.000€.
