Més de 100 pacients d’ELA atesos a la unitat específica del Trueta en cinc anys
La Unitat Funcional de malalties de la neurona motora de l’Hospital Jossep Trueta ha atès 114 pacients d’ELA des de la seva posada en marxa fa cinc anys. Actualment, la Unitat atén 46 persones amb aquesta patologia. Els pacients reben una atenció multidisciplinària que inclou especialitats com neurologia, pneumologia, endocrinologia i nutrició, neurofisiologia, rehabilitació i psicologia.
Les malalties de la neurona motora constitueixen un grup de patologies que causen un gran impacte per al pacient i el seu entorn, tant a l’àmbit personal com familiar, a causa del progressiu deteriorament físic que pateixen i l’alta complexitat de cures. La més freqüent dins d’aquests tipus de malalties és l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), que cada 21 de juny commemora el seu dia mundial per a conscienciar sobre la malaltia i la necessitat de prosseguir amb la investigació de les causes.
Per poder donar una millor resposta assistencial a les persones diagnosticades d’ELA i d’altres malalties de la neurona motora de la Regió Sanitària de Girona, el Trueta disposa d’una unitat funcional específica per tractar aquestes patologies, que integra professionals de diferents especialitats: Neurologia, Pneumologia, Endocrinologia i Nutrició, Dietètica, Neurofisiologia Clínica, Rehabilitació, Psicologia i d’Infermeria, així com els equips del Programa d’Atenció Domiciliària i de Suport (PADES). La Unitat va entrar en funcionament l’abril de 2019 i fins aquest juny ha atès 114 pacients diagnosticats d’ELA, els quals han pogut ser tractats per diferents especialistes en un mateix espai i dia.
Precisament, la característica principal de les Unitats Funcionals com la de neurona motora és l’accés a l’atenció i seguiment necessari a través d’un equip interdisciplinari que treballa de forma conjunta i coordinada. Actualment, la Unitat atén 46 persones diagnosticades d’ELA (28 homes i 18 dones), amb una mitjana d’edat de 64 anys. La malaltia, que té una incidència baixa que se situa entre els 6 i 8 casos anuals cada 100.000 habitants, provoca una progressiva degeneració de les neurones que controlen el moviment voluntari dels músculs, com ara les responsables de la parla, de moure les mans i les cames, de caminar, deglutir i respirar. Aproximadament entre el 5 i el 10% dels casos són hereditaris, i es creu que en el seu desenvolupament també hi poden influir causes ambientals.
Cinc anys després de l’entrada en funcionament, els registres d’activitat de la Unitat Funcional de malalties de la neurona motora del Trueta reflecteixen la seva consolidació com a servei de referència per a les persones amb ELA i els altres tipus de malalties de neurona motora a la Regió Sanitària de Girona, amb una estreta relació amb els Centres d’Atenció Primària (CAP) de cada pacient. La xifra de consultes ateses pels seus professionals ha anat incrementant-se fins a arribar a les 98 realitzades l’any 2023. Aquesta progressió ha permès que cada pacient pugui ser visitat pels especialistes de la Unitat en intervals d’entre dos i quatre mesos segons les necessitats. Pel que fa als primers sis mesos de 2024, la Unitat ja ha realitzat 86 visites.
