Associacions de pares per afrontar l’autisme dels fills
A la demarcació de Girona hi ha sis col·lectius formats per un total de 250 famílies amb mainada amb TEA
Treballen sobretot en la recerca de recursos i l’organització d’activitats terapèutiques i lúdiques
En els últims anys s’han constituït a la demarcació de Girona quatre noves associacions de famílies que tenen un membre (generalment infant o un jove) amb un trastorn de l’espectre autista (TEA). L’increment de casos diagnosticats i la necessitat d’unir esforços per dotar-se de coneixements i recursos específics estan al darrere de l’aparició d’aquestes associacions. Ara mateix, a les comarques gironines n’hi ha sis: Pas a Pas, de Lloret; Viu l’Autisme de Platja d’Aro; Viu l’Autisme de Girona; TEA Alt Empordà; TEA Garrotxa i la Fundació Autisme Mas Casadevall, amb seu a Serinyà. Entre totes sumen al voltant de 250 famílies. A tot Catalunya, en consten 24, que abasten unes 2.500 famílies, segons les dades facilitades per la Federació Catalana d'Autisme, entitat que està impulsant la formació d’aquests col·lectius. A part, hi ha els grups de familiars que no estan integrats a la federació, i que es mouen en institucions dedicades de manera genèrica a les persones amb discapacitats intel·lectuals.
L’objectiu d’aquests col·lectius és aconseguir suport terapèutic, espais d’oci per a la mainada i també de “respir” per a les famílies, llars residencials i tallers per a adults i ajuda mútua, entre altres activitats. Un altre front en què miren de treballar és en la sensibilització de la societat, especialment de l’entorn més proper, ja que l’autisme roman com un trastorn del qual se sap poca cosa, si no se’n té un cas a prop.
Ajuda mútua
“Estar a l’associació, amb gent que t’entén, és molt valuós”, afirma Vanessa Catalan, presidenta de TEA Garrotxa i mare d’un nen de 12 anys. Fins al 2018, els contactes entre les famílies eren pràcticament nuls, però en una sessió de teatre que va organitzar el Centre de Salut Mental Infantojuvenil (CSMIJ) de la Garrotxa, els afectats es van conèixer i van constituir-se en una associació estable. De la desena inicial han passat a les 40 famílies actuals, la majoria de les quals són garrotxines (n’hi ha unes quantes del Ripollès). L’associació organitza des de tallers de teatre fins a teràpia assistida amb gossos, passant per teràpia sensorial i poliesport adaptat. Això últim és especialment rellevant perquè, segons Catalan, la mainada no pot participar en les activitats extraescolars habituals. Paral·lelament, per als familiars l’associació fa acompanyament als pares que acaben d’incorporar-s’hi i organitzen xerrades formatives. L’ajuda econòmica de les administracions a les famílies no va més enllà dels 2.000 euros anuals (en el millor dels casos), però tot així es procura que, per als afectats, el cost de totes aquestes activitats sigui mínim. Això ho van aconseguint gràcies a la col·laboració d’empreses privades, l’Ajuntament d’Olot i entitats com la UE Olot o Integra.
La recerca de finançament, segons Catalan, és una de les feines principals de l’associació. Com a reptes a curt termini, destaca aconseguir la comprensió i conscienciació de la societat i l’ampliació de les activitats extraescolars. A part, plana sobre les famílies la pregunta de com integrar-los en el món laboral quan la seva mainada sigui major d’edat (cada cop hi ha més empreses sensibles, que a les seves plantilles hi tenen persones amb disminucions) i més enllà, quan els pares ja no hi siguin.
LES XIFRES
“Ens cal una formació específica”
Un de cada cent infants ho té
r. eTrastorn de l’espectre autista (TEA) és un terme que abasta un ventall d’afeccions que fins fa poc es consideraven de manera diferenciada: trastorns autista, desintegratiu infantil i generalitzat del desenvolupament no especificat (TGD-ne), i la síndrome d’Asperger. A Europa, un de cada cent nadons té TEA. Aquesta mitjana ha crescut en els darrers anys perquè ha augmentat la capacitat de diagnòstic, però es creu que també hi influeixen determinats factors mediambientals durant la gestació. Es dona molt més en els nens i és “invisible” perquè, en general, no està associat a cap tret físic. Es manifesta de maneres molt diverses, des de lleus i poc perceptibles fins a conductes molt evidents, però tots els afectats tenen en comú la dificultat en la interacció social i les conductes repetitives. Altres característiques són la seva sinceritat i honesteda, i la tendència a ser molt lògics. El 40% tenen una capacitat intel·lectual igual o superior a la mitjana de la societat. D’altres, en canvi, no poden tenir una vida autònoma.
