salut
El calvari de la covid persistent
Quatre anys després dels primers casos, els pacients amb síndrome post covid-19 es continuen sentint desatesos
L’assistència és desigual al territori perquè algunes regions sanitàries s’han organitzat millor
Els enigmes que encara envolten la malaltia i la falta d’una prova diagnòstica, els grans entrebancs
Perquè és una malaltia nova i complexa, ja que els símptomes són molts i molt variats i poden afectar diversos òrgans i teixits; perquè encara no se’n saben les causes ni com posar-hi remei; perquè no només no hi ha una prova diagnòstica sinó que la gran majoria de les proves tradicionals surten normals; perquè els protocols de detecció i atenció funcionen sobre el paper però no s’han desplegat d’una manera homogènia a tot el territori; perquè encara hi ha professionals negacionistes i perquè afecta sobretot dones de mitjana edat, i segurament per tot plegat, molts malalts de covid persistent se senten encara, avui en dia, deixats de la mà de Déu. A l’inici de la pandèmia, ningú sabia dir-los què els passava. Superaven la infecció del coronavirus –de fet, la majoria la passaven lleu– però mesos després arrossegaven un munt de problemes físics i cognitius –cansament, ofecs, taquicàrdia, dèficit de memòria i atenció, boira mental, dolor toràcic o muscular, febre, diarrea i fins a dos-cents símptomes possibles– i ningú sabia dir-los per què ni com tractar-ho.
A finals del 2021, l’OMS ja havia posat nom a la malaltia: “long covid”, en anglès, però el drama i el caos de l’inici de la pandèmia no van posar les coses fàcils. A vegades, els dubtes es van convertir en recels i massa professionals van atribuir el malestar d’aquests malalts a un estat d’ansietat o depressió. Quatre anys després, els pacients celebren les investigacions i els assajos clínics que hi ha en marxa per entendre aquesta patologia i provar tractaments, però denuncien que encara han de picar a moltes portes per aconseguir ser atesos per un professional o un centre sanitari que estigui a l’altura del repte majúscul que suposa aquesta nova malaltia crònica.
Des del Col·lectiu d’Afectades i Afectats Persistents per la Covid-19 de Catalunya, Vicky Béjar –una comptable que ara no pot ni sumar, entre moltes altres seqüeles que li ha deixat el coronavirus– valora que s’estigui trencant l’estigma social i que la gent cada cop sigui més conscient que existeix aquesta patologia, tot i que reflexiona que qui no ho viu en primera persona o de molt a prop no s’imagina el calvari que molts malalts estan passant, en part perquè molts d’ells aparentment semblen sans. Quatre anys després de l’inici de la pandèmia, Béjar denuncia que no s’està fent prou per sensibilitzar com cal la societat, quantificar l’abast real del problema i atendre els afectats, no només en l’àmbit sanitari. “El que era un problema mèdic és avui un problema social, econòmic i laboral, perquè l’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques i Sanitàries (ICAM) denega la majoria de les incapacitats i la gent ha de tornar a la seva feina sense que les empreses hagin pogut o volgut adaptar el lloc de treball a les seves limitacions.”
Així ho certifica Oriol Arechinolaza, advocat laboralista del Col·lectiu Ronda, que indica que en els darrers mesos el tribunal laboral ha començat a “acceptar com a motiu d’invalidesa casos on hi ha un important deteriorament cognitiu, però símptomes com la fatiga intensa són rebutjats perquè no es pot mesurar amb una espirometria ni cap altra prova i l’ICAM argumenta que són de caràcter subjectiu”. “Aquests símptomes estan totalment invisibilitzats, com ja passa, per exemple, en els casos de fibromiàlgia”, declara. El bufet va signar un conveni el 2020 amb el col·lectiu d’afectats i porta actualment una trentena de casos relacionats amb aquest tema, però Arechinolaza adverteix que molta gent no té prou recursos ni energia per batallar judicialment o ni tan sols és conscient que té covid persistent. “Desgraciadament, moltes dones han assumit que el dolor i el cansament extrem són normals i molts metges les sobremediquen perquè encara atribueixen el que els passa a trastorns adaptatius i altres problemes mentals”, denuncia.
Les xifres oficials, a la baixa
Segons les dades del Departament de Salut, a Catalunya s’han diagnosticat 15.559 casos de covid persistent, dels quals 13.672 segueixen actius. L’OMS calcula que com a mínim el 10% de les persones que s’han infectat de coronavirus desenvolupen aquesta malaltia, de manera que està del tot infradiagnosticada, una de les crítiques que es fa al sistema. Assumpta Ricart, gerent de processos integrats de la salut del Servei Català de la Salut, indica que, a més del desconeixement dels dos primers anys, un dels motius és que “les estadístiques mundials parlen d’un rang d’afectació molt ampli i hi ha fins a un 70% de casos lleus, amb símptomes que han persistit però que no han afectat la qualitat de vida de les persones, de manera que moltes probablement no han acudit al seu centre de salut o amb els mesos el seu problema s’ha anat resolent”. Admet que, “per descomptat, amoïnen els casos més greus, on hi ha simptomatologia que afecta la vida personal, social i laboral”, però defensa: “Cada cop es diagnostiquen millor, tenim ja sistemes per codificar-los i s’ha fet formació a l’atenció primària.” Ricart confirma, però, que encara que “el model assistencial està clar, és cert que hi ha regions que s’han organitzat molt millor per donar-hi resposta”. “Hi ha llocs on la primària ha aconseguit uns nivells de detecció, codificació i resposta a la malaltia més alts, els centres hospitalaris han creat equips multidisciplinaris i unitats funcionals que s’han organitzat d’una manera més eficaç i s’ha aconseguit una millor coordinació entre l’atenció primària i l’hospitalària, així que el nostre repte és anar reduint aquestes diferències per garantir la igualtat entre totes les regions”, assenyala.
Exemple de bona feina
Dins del model que marca que és l’atenció primària la que ha de liderar l’atenció als afectats, Ricart considera que la prova pilot impulsada en deu CAP de la regió metropolitana nord és un “exemple d’excel·lència”. N’és la responsable Asun Wilke, metgessa de família del CAP Bufalà-Canyet de Badalona i experta en covid persistent, que lamenta el poc suport institucional que ha rebut el projecte, que ha impedit que s’extrapolés a tots els equips, més enllà dels més “implicats”. “Vam intentar fer xarxa, de fet la regió sud també va implantar després el sistema i la gerència territorial hi va apostar molt, però no hem aconseguit que el Departament de Salut el prioritzés, falta posar ordre al sistema i que tots els professionals treballem de manera estandarditzada.”
Entre les nombroses conseqüències, Wilke destaca que, com que en general no es treballa de manera integral i coordinada, quan els CAP deriven pacients als especialistes, en molts casos “els retornen perquè les proves tradicionals surten bé”. El CAP Bufalà-Canyet té la sort de tenir com a centre hospitalari de referència l’hospital Germans Trias i Pujol, l’únic amb unitat especialitzada en covid persistent. Amb instruments que han desenvolupat conjuntament, fan servir eines de detecció com ara una analítica amb paràmetres prefixats per descartar altres patologies o detectar si n’hi ha d’afegides, qüestionaris com el de signes i símptomes, i proves funcionals com un test de fatiga muscular. També imparteixen tallers psicoeducatius amb pacients per acompanyar-los emocionalment i donar-los eines per millorar la seva qualitat de vida. L’objectiu final, que hauria de perseguir tot l’ecosistema sanitari, laboral i social, és que aquests malalts deixin d’estar en terra de ningú.
