“La gent se’m queda mirant fixament”

El 2021 la Fundació Institut Guttmann va iniciar el projecte Participa, per avaluar científicament una premissa: les persones amb discapacitat experimenten restriccions en la participació per la seva condició. Això vol dir: vulneració de drets sistemàtica i exclusió social. Es tracta d’identificar les barreres, i entendre-les, i albirar els factors que faciliten la participació. Generar coneixement i trobar solucions. La soledat no volguda i l’aïllament social agreugen la discapacitat, en la mesura que afecten el benestar global de la persona. Acaba de sortir el primer informe de Participa ( participa.guttmann.com/ca/ ). De moment, més de 2.000 persones, de l’Estat espanyol i Andorra, han respost més de 13.000 qüestionaris. Totes amb diferents graus de discapacitat, i de diferent índole, tot i que predomina la física. Donen suport a l’estudi entitats del tercer sector com ara l’Associació Catalana d’Espina Bífida i Hidrocefàlia, la Federación Española de Daño Cerebral i Associats de Pòlio i Postpòlio de Catalunya, entre d’altres. Els resultats es faran arribar a tots els nivells de l’administració. Qui intervé en l’estudi respon a qüestionaris i també pot compartir experiències en un fòrum.

Segons les dades obtingudes fins ara, les persones amb discapacitat, en un 59% dels casos, manifesten que tenen companyia sempre que ho desitgen, o sovint. Però l’altra cara de la moneda és que hi ha un 41% que en troba a vegades, rara vegada o mai. Se senten exclosos sempre o sovint (13,5%), aïllats (15,8%) o amb la sensació que les persones estan al seu voltant, però “no amb ells” (17,3%).

Joan Saurí, psicòleg de l’Institut Guttmann i investigador principal de Participa: “Quan es mesura la participació en la societat, es fa en termes quantitatius: «Aquesta persona fa moltes coses respecte a aquesta altra.» Però no és només important quant participa la persona, sinó en quina mesura està satisfeta amb allò que fa.” No és estrany que les persones amb discapacitat canalitzin la participació a través d’entitats, que és positiu però que no deixa de ser segregador. La participació no és individual, és la interacció entre la persona i l’entorn; és una qüestió comunitària.

Representa que tots tenim els mateixos drets, però a la pràctica no és així. I sembla, per exemple, que per a qui té problemes de mobilitat tot s’acaba posant una rampa, i no és així. En el fòrum, una participant explica tres barreres de la seva comunitat de veïns que poden passar desapercebudes: un ascensor amb portes manuals, que amb cadira de rodes no es pot fer servir sol, i uns intèrfons i unes bústies tan amunt que queden fora de l’abast. Les portes són així des del 1973; el intèrfons, des del 1990, i les bústies, des del 2018. Resumeix: “Costarà molt temps arreglar-ho, si és que s’aconsegueix, ja que els veïns no estan sensibilitzats.” La mirada dels altres compta. “Gairebé mai vaig a la platja perquè la gent que tinc al voltant se’m queda mirant fixament. Miren què faig, miren la cadira de rodes i les meves cicatrius. Com que no hi estic a gust, no hi vaig.” Deixar d’anar a la platja, creure que no es podrà tenir una relació, constatar que les activitats a l’aire lliure no segueixen un protocol d’accessibilitat... “És difícil tenir «amics» si no pots anar al seu ritme, per exemple entrar on ells poden entrar, a restaurants, bars... Si ni la família es preocupa de no tenir barreres arquitectòniques, què pots esperar de la resta?”

La vida pot fer-se molt costeruda. Per exemple, des d’un punt de vista econòmic. No només l’accés a una feina és més difícil per les persones amb aquesta condició, sinó que les despeses es multipliquen. Segueix Joan Saurí: “És sagnant. Hi ha una persona que hi participa que explica que a casa tot està muntat de tal manera que ella, la parella i els fills, tots, estan en igualtat de condicions. Això és ideal, però té un cost, i els ajuts són molt limitats.”

Participar vol dir poder intervenir en el mercat laboral, l’educació, l’oci, la cultura, l’habitatge i els serveis. I en la presa de decisions. Conclou l’estudi: “S’evidencien barreres físiques i socials originades i naturalitzades pel capacitisme.” A més: “La participació no només implica ser present als espais, sinó formar-ne part.”