Més enllà dels estudis clínics convencionals

La investigació en l’àmbit de la salut és un dels camps més potents de la recerca catalana i també té exemples de ciència ciutadana, per bé que alguns puristes podrien qüestionar fins a quin punt ho és si no és gaire massiva ni s’allunya gaire dels estudis clínics convencionals. En qualsevol cas, els centres de recerca associats als hospitals tenen projectes que poden encaixar en aquesta categoria. Professionals del Vall d’Hebron Institut de Recerca han engegat un estudi pioner per valorar si la qualitat de vida i la salut mental dels pacients amb Parkinson es pot veure condicionada pel fet de tenir relació amb adolescents. Participen en el projecte persones afectades per Parkinson d’entre 45 i 80 anys en diferents estadis de la malaltia, tres cuidadors i 30 alumnes de quart d’ESO de l’institut escola Coves d’en Cimany, al barri del Carmel de Barcelona. Amb la iniciativa es vol millorar la qualitat de vida i la salut mental de les persones afectades de Parkinson i, alhora, fomentar l’empatia, el coneixement de les malalties neurodegeneratives i les vocacions científiques entre els adolescents, que tindran un paper actiu en la investigació. De la seva banda, l’Institut de Recerca de l’Hospital del Mar desenvolupa el projecte Pictea i ha requerit la col·laboració d’una quinzena de persones amb síndrome de Down per a un projecte amb què vol optimitzar l’avaluació dels efectes adversos de la medicació mitjançant l’ús de pictogrames. Els experts saben que alguns símptomes són de difícil comprensió per a les persones amb síndrome de Down, ja que tenen dificultats per comunicar conceptes abstractes com alguns símptomes i, de fet, molt sovint el que es fa és preguntar als pares. Ara s’avaluarà la idoneïtat d’aquests pictogrames per identificar-los i, un cop es tingui l’eina completa, es vol fer servir en el marc d’un assaig clínic o en pràctica clínica habitual.