Un estudi apunta que l’atenció multidisciplinària augmenta la supervivència i qualitat de vida dels pacients d’ELA
Els resultats reforcen també el valor d’una atenció centralitzada de la malaltia
La implementació d’un model d’atenció multidisciplinària repercuteix de forma positiva i directa en els índexs de supervivència i satisfacció dels pacients d’esclerosi lateral amiotròfica (ELA).
Així ho apunta un estudi realitzat a l’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) per la doctora Mònica Povedano per a la seva tesi doctoral.
Concretament, xifra en sis mesos de mitjana l’augment de la supervivència dels pacients atesos en una unitat integrada per professionals de diferents disciplines.
Les principals variables que fan possible aquest augment són l’aplicació oportuna de l’assistència respiratòria i de la gastrostomia (que permet l’administració d’aliments directament a l’estómac), així com la durada de tots dos.
La tesi tracta el canvi en l’abordatge clínic dels pacients d’ELA, l’impacte d’aquest canvi en la supervivència, així com la relació dels factors mediambientals amb la malaltia.
L’estudi recull dades de gairebé 400 pacients tractats a l’HUB. Del total, 54 van ser atesos per un neuròleg general entre els anys 1991 i 2000, i 344 per la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) entre el 2001 i el 2012.
La UFMM de l’HUB està integrada per professionals de neurologia; pneumologia; rehabilitació i fisioteràpia; nutrició i dietètica; psicologia (gràcies a la col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls); teràpia ocupacional; treball social; epidemiologia; infermeria i cures pal·liatives. Així, en un mateix dia el pacient es visita de forma consecutiva amb tots els especialistes de la unitat.
Pel que fa a la satisfacció envers l’atenció a la UFMM, un 92% dels pacients consultats va valorar la informació rebuda, el respecte als seus drets com a pacients, la coordinació i el tracte com a bons o molt bons.
Per a la doctora Povedano, autora de la tesi i coordinadora de la UFMM, l’experiència i les dades de la unitat multidisciplinària avalen un model centralitzat per a l’atenció d’una malaltia minoritària com l’ELA o com d’altres.
“Els resultats del treball indiquen que els pacients que viuen més lluny no presenten pitjors xifres de supervivència ni suposen un increment afegit de la despesa sanitària per al centre”, destaca.
En aquest sentit, a la tesi doctoral també es refuta la creença que l’atenció del pacient d’ELA suposa una despesa directa molt elevada per als centres sanitaris.
La mitjana d’aquesta despesa directa és de 5.574 euros per pacient i any, segons conclou l’estudi de pacients atesos a la UFMM de l’Hospital de Bellvitge entre els anys 2016 i 2019.
D’altra banda, a la tesi també s’identifiquen una vintena de localitzacions territorials a Catalunya per a les quals poden tenir una especial rellevància variables ambientals, com ara la presència de determinats productes químics agrícoles i la proximitat d’infraestructures viàries estratègiques amb una alta densitat de trànsit.
