“No podem canviar el final, però podem millorar el camí”

Inicialment, vaig ser voluntari de la Fundació Vicenç Ferrer, que no tenia res a veure amb l’ELA. En el terreny familiar, el meu pare havia mort de la malaltia feia molts anys i el seu record el tenia molt present, sobretot després de comprovar que els malalts d’ELA continuaven sent els grans oblidats. Vaig creure que el millor era buscar la manera d’ajudar-los. Ho vaig comentar al mateix Vicenç Ferrer, que em va esperonar per tirar endavant un projecte personal. Vaig partir d’una base simple i em vaig plantejar quina seria la millor manera de fer-los costat tant a ells com a les seves famílies. Descartada l’opció de dedicar tots els esforços a la recerca d’un tractament contra la malaltia, perquè veia que em superava, vaig optar per focalitzar- me a fer un acompanyament efectiu, en la part més social i humana d’un procés tan difícil com aquest. Vam començar amb l’Ester Sellés, una treballadora social que ha esdevingut la meva mà dreta, i, de la primera família, vam passar a tenir-ne cinc; l’equip es va anar fent gran i la xarxa d’atenció, també. Acumulem disset anys i atenem unes 350 famílies a Catalunya.

Som un equip de disset treballadors en camps com la psicologia, el treball social, la teràpia ocupacional o també facilitant material de suport als malalts. També disposem d’un gros d’una seixantena de voluntaris que col·laboren amb nosaltres en altres tasques, ja siguin d’acompanyament i suport, captació de fons o altres projectes. Tota aquesta gent és l’ànima de la fundació i, sense la cohesió de professionals i voluntaris, el projecte mai no hauria estat possible ni hauria arribat on és ara. Va més enllà d’una feina, hi ha un compromís impagable i, per part meva, un agraïment infinit.

Quan ens arriba un nou cas, derivat d’algun centre sanitari o directament per part de la persona afectada, la nostra treballadora social fa el primer contacte. Per a nosaltres, el malalt i la seva família són un tot i, com a tal, s’han de tractar de manera conjunta. Ella els informa àmpliament de tot, resoldrà els seus dubtes, els ajudarà a tramitar els recursos i serà la persona referent en tot el procés. Hi haurà una atenció continuada, via visita domiciliària i via telefònica, que, en el cas de la família, s’allargarà més enllà de la mort del malalt amb l’assistència en el dol.

És el complement mèdic i sanitari a l’atenció personal i domiciliària que donem des de la fundació. Estan ubicades als hospitals catalans de referència, com Bellvitge –amb el qual vam començar–, l’hospital del Mar, l’hospital de Sant Pau i el Vall d’Hebron. En aquests espais, els malalts són atesos pels diferents professionals mèdics, que en tenen cura en un mateix dia, sense esperes innecessàries i evitant els desplaçaments continus. L’atenció multidisciplinària és un pas endavant per millorar la qualitat de vida de les persones, tant físicament com mentalment. Paral·lelament, fa poc vam entrar en contacte amb la Fundació Clotet, de lluita contra la sida, que utilitza un programa de control telemàtic de malalts crònics que també estalvia visites als hospitals i que vam creure que ens podria funcionar. Hem adaptat el sistema als nostres malalts i estem obtenint uns resultats optimistes.

Sí. El nombre total d’afectats a Catalunya es manté estable. Parlem d’una malaltia considerada minoritària, amb una incidència d’entre un i dos casos cada 100.000 habitants i amb una esperança de vida d’entre tres i cinc anys després del diagnòstic. Col·laborem amb altres associacions de l’Estat espanyol, però el nostre àmbit d’actuació és bàsicament Catalunya.

Afortunadament, hem evolucionat força en aquest camp i l’ELA ja no és una malaltia estranya. S’han obert moltes línies d’investigació i s’han fet avenços. De moment, ni hi ha tractament ni, encara menys, cura, però el temps per donar un diagnòstic s’ha escurçat i la neurologia ha fet grans passos en aquest sentit.

Sí. Els procediments administratius per a un malalt d’ELA encara són molt llargs, massa, i molt complicats. Parlem d’unes persones que tenen una esperança de vida molt curta i, per tant, han de resoldre al més aviat possible aquests aspectes, perquè no tenen temps per perdre, i menys en temes burocràtics.

El 80% dels nostres recursos provenen de fons privats i la resta, de subvencions i ajudes públiques. La major part dels ingressos ens arriben de donacions de les famílies, d’empreses col·laboradores i d’actes solidaris a favor de la lluita contra l’ELA. El fet de no dependre gaire de les administracions ens ha permès anar trampejant els mals moments econòmics que afectaven les aportacions públiques. La nostra relació amb la Generalitat crec que és molt bona, encara que no sempre ens podem refiar de les promeses que ens fa. En el cas de l’Estat, la situació és molt pitjor, perquè incompleix sistemàticament els seus compromisos i hi ha molts interessos polítics. La falta de recursos per a la llei de la dependència és un escàndol i n’és només un exemple.

Insisteixo: el malalt i la seva família han d’estar informats de tot el procés per evitar tant com sigui possible que hi hagi un patiment extra que es podrien haver estalviat. La família i el malalt saben què passa i, sobretot, què passarà i com hauran d’actuar. Abans, les persones que patien ELA podien estar mesos amb problemes respiratoris abans no aconseguien millorar la seva qualitat de vida. Ara, fins i tot abans que comencin les primeres dificultats respiratòries, ja es posen els mitjans per prevenir-les. No podem canviar el final, però podem millorar el camí, i tots els esforços van orientats cap aquí. El suport psicològic és bàsic i tenim un servei d’atenció telefònica les 24 hores del dia els 365 dies de l’any per donar resposta a les situacions imprevistes. També treballem amb els hospitals en diversos protocols perquè, si els malalts han d’anar a urgències, el personal sanitari estigui preparat per atendre’ls. Un gest tan simple i tan habitual com fer estirar una persona en una llitera, per a un malalt d’ELA pot significar que s’ofegui.

Hem avançat molt en el coneixement de la malaltia, però ni de bon tros es pot afirmar que és coneguda per tothom. Els casos de personatges famosos ens han ajudat a visibilitzar-la i a explicar-la. El darrer exemple és el de qui va ser porter del Barça, Juan Carlos Unzué, que va anunciar que tenia ELA i que s’ha involucrat moltíssim en la feina que fem i que fan altres entitats de lluita contra la malaltia. A banda que és una persona excel·lent, té una força interior excepcional i una capacitat de tirar endavant i d’ajudar els altres envejable. Recordo, però, que una de les primeres personalitats esportives que ens va donar suport va ser Pep Guardiola, perquè estava al cas que alguns jugadors de futbol professional d’Itàlia, on havia jugat, havien desenvolupat l’ELA. Va ser molt receptiu i ens va ajudar en tots els sentits.

Sens dubte. Nosaltres no tenim com a objectiu prioritari el finançament de la investigació contra l’ELA, però sí que hem col·laborat i col·laborarem sempre que sigui possible a aportar recursos per a determinats estudis. Fins i tot ens hem trobat que si algú ens especifica que els diners que ens vol donar els hauríem de destinar a la recerca, els derivem cap allà sense cap problema. La resposta la trobarem als laboratoris i s’estan fent grans avenços en aquest camp, però no és una tasca ni fàcil ni, sobretot, barata.

Nosaltres, des del primer moment, som al costat del malalt i donem suport a allò que ell o ella decideixi. Li oferim tota la informació que pot necessitar o que demana, però ni volem ni podem interposar-nos en la seva decisió, perquè és una qüestió molt personal. Ens agrada que pugui decidir i, sobretot, que ho faci amb coneixement de causa i respectem la seva voluntat, sigui quina sigui. A nosaltres, com a fundació, ens correspon ser al costat del malalt.

Crec que es tracta de garantir que el malalt, des que rep el diagnòstic d’ELA fins que arriba al final, hagi de patir el mínim possible, que estigui acompanyat en tot moment i que tingui tota la informació sobre la seva situació. Que trobi el suport dins i fora de casa i que no hagi de malbaratar el temps que li queda amb foteses com tràmits administratius o haver d’esperar mesos per aconseguir una cadira de rodes. Una vida digna és aquella que el malalt pot dedicar a allò que és important per a ell, res més.

És la pregunta que surt sempre: qui cuida el cuidador? I habitualment no hi ha resposta. En el nostre cas, ara estem treballant per trobar suport professional perquè assessori les persones que s’han de fer càrrec d’un malalt amb ELA i que majoritàriament són les parelles o els familiars. La necessitat de garantir que l’afectat d’ELA estigui de la millor manera possible genera en els cuidadors i cuidadores un estat permanent d’angoixa que passa factura, però els costa acceptar que sovint necessiten ajuda i que demanar-ne no és un acte de feblesa. Per afrontar l’ELA, encara que no siguis el malalt, has de tenir una gran fortalesa i una gran capacitat de resistència, però també has de saber quins són els teus límits.

N’estic convençut, però no sé si ho veuré. Els avenços en medicina són habituals, hi ha descobertes constants, els laboratoris no s’aturen i tot fa pensar que anem pel bon camí. Però, malauradament per als malalts de l’ELA, és el temps el que els va en contra, el que no tenen.

Fa disset anys que piquem pedra i que ens hi deixem la pell cada dia per millorar la vida dels malalts. Em queden dues coses per fer: continuar treballant amb constància fins que em sigui possible i deixar el relleu enllestit per a qui vingui després. Sempre he considerat un privilegi col·laborar a fer millor la societat, i el temps m’ha donat la raó.