"És dur veure que està presonera dins d'un cos"

Carme Malet, de Taradell, pateix esclerosi lateral amiotròfica (ELA), una malaltia neurodegenerativa que afecta les neurones motores, que en no regenerar-se deriven cap a una atròfia que, progressivament, acaba paralitzant tot el cos. El poble va participar fa 15 dies en una campanya de sensibilització. La seva mare, Maria Carme Solà, parla de com es viu aquesta malaltia des de la família.

Quant fa que a la Carme, la seva filla, li van diagnosticar la malaltia?
Aquest setembre va fer un any que li van dir. Però ella ja feia més d'un any que es trobava que les mans no li aguantaven les coses.

Quins símptomes va tenir?
Ha anat tot molt ràpid. Principalment els darrers sis mesos, perquè fins fa mig any encara caminava, enraonava una mica, feia anar l'ordinador; ara per comunicar-se l'ha de fer anar amb un gomet. Ha anat molt ràpid.

Es tracta d'una malaltia minoritària que actualment no té cura. Quins passos van seguir per informar-se?
Ella va treballar fins a l'últim moment. De l'empresa on estava la van fer anar a l'Asepeyo i d'allà a Barcelona, però ella sempre s'ho va pensar. Ho va mirar per internet i ja va veure per on anava la cosa. A nosaltres ens ho van dir més tard.

I van haver d'investigar de què es tractava.
Sí. Però a l'Hospital de Bellvitge hi ha la Fundació Miquel Vall i allà ens van dir que ens ajudarien, i ho han fet, i ens han anat guiant i assessorant sobre què havíem de fer i necessitar. La Fundació Miquel Valls ofereix suport i atenció especialitzada a les persones afectades d'ELA i també a les famílies. També hi ha altres institucions.

Com és el dia a dia actual al costat de la seva filla?
Ens ha canviat la vida totalment. Nosaltres érem lliures de tot. Ara no. Al matí, per exemple, li has d'anar a donar el menjar perquè no es pot fer res. Des que es lleva fins que se'n va a dormir has d'estar pendent d'ella. He de dir que és molt bonifàcia, és molt calmada i s'entretén a l'ordinador perquè li agrada molt. Abans t'ho podies fer tu sola, ara som el meu home i jo i a vegades hem de demanar ajuda. La família també ens ajuda molt, però és molt dur veure que està presonera dins d'un cos en el qual fa anar el cervell per on vol i en canvi el seu cos queda tot paralitzat.

Es van haver d'adaptar a tenir una malalta d'ELA?
Evidentment. Per exemple la dutxa, ja que teníem banyera i vam haver de posar una dutxa. Llavors hem hagut de fer obres per poder entrar amb la cadira de rodes i també al cotxe.

A Catalunya hi ha uns 400 afectats. S'han posat en contacte amb altres familiars?
Sí, n'hi ha uns que viuen a Sabadell que a vegades ens trobem allà. El que passa és que és una malaltia que més aviat sembla que la gent no ens obrim. Ens trobem molta gent que la tenen, però com que el malalt no diu res la resta tampoc no en parla. Últimament, potser, amb això dels vídeos, parlem més.

La campanya coneguda amb el nom d'Ice Bucket Challenge en la qual la gent ha d'abocar-se una galleda d'aigua gelada per damunt per simular la sensació de fredor que provoca la immobilitat hi ha ajudat. Almenys a Taradell.
Sí, tot i que a Taradell molta gent ho sabia, si més no familiars i coneguts, i sempre que hem necessitat ajuda ens han donat total suport.

Fa uns dies, la seva família es va mullar per l'ELA i després van reptar l'alcalde i a tota la població. L'acte va tenir una bona acollida. S'ho esperaven?
Sí, allà vam recollir més de 1.600 euros i en total portem recaptats més de 2.100 euros entre el dia de la mullada a la plaça de les Eres i el que hem recollit de clauers i xapes, que encara n'estem venent. Un cop haguem pagat el material, la resta quedarà per a la Fundació Miquel Valls.

Aquest campanya ha servit perquè la gent conegués l'ELA?
Ara sembla que es coneix millor perquè en els mitjans de comunicació se'n parla més. Abans no se'n parlava. Diuen que cada vegada hi ha nous casos i sembla que la gent ho conegui més.

Quines esperances de futur hi ha?
L'altre dia em van comentar que hi havia un senyor a Jerusalem que havia aconseguit curar un conillet d'índies i que havia caminat. A veure si ho posen a les farmàcies per vendre i arriba aquí. També depèn de les persones, d'on et comença el brot, ja que segons el lloc va més ràpid o menys.

La notícia completa a