“Em parlo per no sentir-me sol”

Als dos anys va deixar de respondre quan els pares li parlaven. S'havia quedat sord. Li van implantar dos audiòfons i amb l'ajut d'un logopeda va aconseguir aprendre a parlar. El Luis Aguilar, de 37 anys, no va tenir una infantesa fàcil. Mentre els seus companys jugaven al pati, ell feia classes de reforç i es va anar resignant a donar per bones algunes falses veritats. “Em deien que havia perdut l'oïda perquè havia tingut una febre molt alta”, recorda. “I, quan topava amb les coses, la meva mare em repetia que era maldestre...” Ara sap que res d'això era cert.

El Luis va néixer amb la síndrome d'Usher, una de les moltes malalties que provoquen sordceguesa. Els problemes de visió es van començar a manifestar a partir dels trenta anys. “Treballava en una benzinera a Vilassar. De tant en tant ensopegava amb un cubell. Un dia, en lloc d'un cubell, vaig topar amb una dona que estava agafant una revista. No la vaig veure.” Va anar directament al metge de capçalera, que el va derivar a un especialista. “Va ser el pitjor dia de la meva vida. Em van fer unes proves i el primer oftalmòleg que em va atendre em va dir, així de cop, que em quedaria cec, però que havia d'esperar un temps per tenir la confirmació definitiva.” Van ser quatre mesos de desesperació. Va entrar en un estat depressiu i es va intentar suïcidar. “És que és impossible acceptar-ho, el que cal és aprendre a sobreviure i també costa”, admet.

Han passat cinc anys. Emocionalment s'ha enfortit fins al punt que pot fer broma sobre la malaltia, com ara quan explica els problemes que va tenir amb el canvi dels audiòfons analògics als digitals. “No podia escoltar el que deien a la tele i en canvi escoltava com feia l'amor la veïna del costat.” Fins que l'hi van graduar. Però els problemes de visió empitjoren gradualment. “El meu metge diu que dels trenta als quaranta anys és quan es produeix la pèrdua més agressiva”, explica. Ara encara conserva l'agudesa visual, però té ceguesa nocturna i la visió emboirada, i veu els colors alterats. “I de tant en tant veig un flaix que m'enlluerna.”

La pèrdua progressiva de visió l'ha obligat a deixar de fer moltes coses. Li costa seguir les classes dirigides al gimnàs, tot i que hi continua anant, prefereix no anar al cine i últimament gairebé no cuina perquè estava fart de tallar-se. Des de l'ONCE l'animen a fer cursets per poder-se adaptar a la nova realitat. La Càndida Hernández, especialista en sordceguesa de l'ONCE, l'orienta perquè faci cursos de cuina per a cecs i comenci a estudiar braille. “El suport de l'ONCE ha estat clau per a mi”, assegura. Ara ja porta bastó per caminar, però no va del tot segur. “Em fa por la gent que se'm tira a sobre.”

La parella i els amics li fan costat, però el repte a partir d'ara és no tancar-se, continuar fent coses. Inevitablement, tot i el seu optimisme i la seva força, no pot evitar enfonsar-se. “A vegades quan em trec els audiòfons i les ulleres m'angoixo. Sovint em parlo per no sentir-me sol”, comenta. Però de seguida remunta, es refà. “Què vols que faci? Hi ha malalties pitjors...”, diu.