NEUS PAYEROLS
PRESIDENTA DE LA FEDERACIÓ CATALANA D'AUTISME
“L’autista no s’aïlla perquè vol, no comprèn res del seu entorn”
La figura de l’assistència personal és la persona que els coneix i sap el seu procés d’aprenentatge per fer un bon suport
Els professionals atenen tot tipus de diversitats i no hi ha cap regulació específica per atendre una persona autista
A Catalunya hi ha gairebé 94.000 persones que podrien tenir autisme, també conegut com trastorn de l’espectre autista (TEA). Per ara no té cura, però s’ha demostrat que una intervenció primerenca en minimitza els efectes. Coincidint que el 2 d’abril s’ha celebrat el Dia Mundial Sobre l’Autisme, les entitats recorden que calen més recursos per no discriminar aquest col·lectiu.
Tot canvia quan neix un fill amb autisme?
Sí, perquè no ho saps i el vincle que es crea és diferent. Vas esperant i imaginant futuribles de com serà i què farà quan parli, i veus que això no arriba. Comences a buscar el que està passant fins que arriba el diagnòstic. Ara s’ha anat avançant en aquest sentit respecte de quan jo vaig ser mare, fa 24 anys. Tot i així, la manca de comunicació i el fet que el meu fill no parlava, aviat ens van posar en alerta.
Són els pares que ho detecten?
Acostuma a ser així, i per això reclamem un circuit públic on els pediatres tinguin estandarditzat uns tests de cribratge per fer als pares. Això permetria fer diagnosi, i més tenint en compte l’alta incidència de casos que hi ha a Catalunya. Segons els darrers estudis publicats el 2019, l’autisme afecta un de cada 50 nens i una de cada 200 nenes.
Ara hi ha més eines, i això fa que el nombre de casos augmenti?
Sabem que hi ha un millor diagnòstic però tampoc els professionals s’expliquen aquest increment que fa vint anys era de cada 10.000 casos. Això passa a tot el món i l’administració ha de donar resposta per atendre el col·lectiu.
N’hi ha que neixen amb autisme i d’altres ho descobreixen d’adults.
Hi ha moltes subtileses en el món de l’autisme. Tenim una imatge de persones aïllades, sense llenguatge, amb moviments repetitius. Però també hi ha persones amb un alt nivell intel·lectual i amb moltes dificultats per relacionar-se. Els uneix que la comunicació està alterada tant en l’aspecte qualitatiu com en el quantitatiu. Les persones amb Asperger, amb menys dificultats de suport, tenen facilitats per als estudis però, en canvi, es veuen limitades quan han de fer una entrevista de feina i es perden amb els codis i les normes socials.
La federació de famílies neix de la necessitat de tenir un suport?
Fa uns anys érem dues entitats treballant per l’autisme quan se’n parlava com una malaltia rara. Nosaltres no parlem de trastorns mentals, sinó de condició i una manera de ser. Sabem que no té cura i que els seus dèficits en comunicació o interacció social són per sempre. Actualment representem unes 4.000 famílies que apleguen les 35 entitats repartides per tot el territori.
Insistiu en la importància de tenir un diagnostic com més aviat millor.
Els centres de detecció precoç esperen a partir dels dos o tres anys de l’infant. És important aquest diagnòstic per intervenir com més aviat millor i donar suport en els seus aprenentatges. Les alteracions en l’aspecte evolutiu poden afectar unes capacitats però gens unes altres. Amb els anys veus els nois que han rebut intervencions adequades i especialitzades que els ha permès encarar el dia a dia amb unes habilitats, tot i que no hi hagi llenguatge.
Les entitats supleixen on no arriba la sanitat pública?
Des dels centres de desenvolupament infantil s’ofereix a les famílies 45 minuts d’atenció precoç. Els professionals atenen tot tipus de diversitats i no hi ha cap regulació específica per atendre una persona autista. Les entitats defensem que hi ha uns certs tipus d’intervencions psicoeducatives útils per atendre els infants amb TEA, i mirem de buscar programes d’atenció i transició a la vida adulta.
Alerteu de la incidència de casos a les escoles. Com s’inclou l’alumnat autista?
Només és possible quan es posen els recursos necessaris amb més personal i amb adaptacions dins l’aula, i això no acostuma a passar. Deixar una tutora sense cap suport amb un infant autista i vint-i-cinc alumnes més no és inclusió. I per fer-ho reclamem la figura de l’assistència personal perquè és la persona que els coneix i sap quin és el seu procés d’aprenentatge per fer un bon suport. Potser no aprendrà a llegir, però té tot el dret, igual que el tenen els seus companys, de compartir el dia a dia. Si no es fa la inclusió quan són petits, l’autista sempre es veurà com un estrany que fa por, perquè no entendrem la seva manera de ser.
I pel que explica això no passa...
Es reconeix aquesta inclusió però mai arriben els recursos suficients. Si parlem de salut, els nostres fills tenen una esperança de vida menor d’entre quinze i setze anys perquè l’accés sanitari i fer-se proves és molt complex per a ells. L’hospital Vall d’Hebron va iniciar fa dos anys el programa M’adapTU per fer més amable l’entorn, però quan vam demanar suport al Departament de Salut, no hi ha recursos. S’ha anat desplegant a mesura que els professionals de l’àrea TEA poden formar la resta de companys de com fer una millor atenció. Les persones amb diversitat tenen el mateix valor, però l’administració se n’oblida. El discurs d’inclusió és buit quan no s’executa.
En països com els Estats Units s’ha avançat en l’atenció a l’autisme. És un referent?
Hi ha una regulació de totes les ajudes i suports que reben en un país on la incidència és molt alta. A les famílies els convé tenir la diagnosi per ser ateses amb un equip que es desplaça al domicili i un suport d’aquest assistent personal per anar a l’escola. Els països anglosaxons tenen una cultura més pràctica, no tant per analitzar què ha passat sinó per intervenir des de ben petits perquè puguin tenir el màxim d’oportunitats. Aquí tenim famílies ajudant famílies que ens embranquem en entitats professionalitzades que donem serveis i en què els pares hi són perquè els ajudem. Quan els nens deixen d’anar a l’escola o als centres d’educació especial, les famílies tornem a començar de zero. Ens fem grans i veiem que al nostre fill encara li queden molts anys de vida i que no saps què passarà amb ell quan no hi siguem.
L’adolescència és la pitjor etapa?
Sí, perquè és l’etapa més social en què comencen les relacions amb els amics i a sentir-se rebutjats. Els que tenen capacitat d’anar a l’escola i continuar estudiant són els freakys que acostumen a ser el blanc fàcil per patir bullying, amb la burla i abusos per part de companys. Les noies també són molt vulnerables a tot tipus d’abusos perquè són molt innocents.
L’autisme es manifesta de manera diferent entre nois i noies?
S’ha vist que el cervell de les dones funciona diferent i tenim més capacitat social per dissimular molt més. Els darrers estudis parlen d’un infradiagnòstic de l’autisme en femení amb més capacitat d’amagar en l’àmbit social.
Treballar en equip és el repte per als qui tenen més altes capacitats?
Superar l’entrevista de feina és el primer obstacle, i es troben perduts i molt sols. Són incapaços de contestar el que s’espera que responguin i poden reiterar-se tota l’estona en un mateix tema. S’ha d’explicar tant als empresaris com als companys de feina que ells tenen aquestes característiques i funcionen així. Són el col·lectiu amb menys inclusió laboral, un 90% d’aquestes persones no treballen en entorns ordinaris tot i ser vàlides i algunes amb carreres i màsters.
A la federació teniu una persona amb autisme a la junta directiva.
Volem que estiguin vinculades a l’organització. La Raquel Montllor feia temps que no podia accedir al mercat laboral. Ella és pedagoga i mestra d’anglès, i explica com de petita intentava d’imitar els companys davant del mirall perquè sentia que no encaixava. Una persona amb autisme no s’aïlla perquè ell vol, sinó perquè no té la capacitat de comprendre res del seu voltant. L’autisme i la dificultat no desapareix, però poden aprendre habilitats per desenvolupar-se en el dia a dia. No es pot canviar la persona, i si li cal fer moviments repetitius, donar-li espais, perquè si no patirà.
Hi ha algun tret comú entre les persones autistes?
Entre ells hi ha problemes d’integració sensorial de com escolten i perceben les coses. Alguns són hipersensibles i d’altres hiposensibles, que no perceben el dolor. Hi ha un treball de les terapeutes especialitzades per fer amb ells fins que són grans. Hi ha qui es comunica bé, però tenen dificultats en les relacions socials, persisteixen en un mateix tema o tenen rigidesa en el comportament fent cada dia les mateixes coses a la mateixa hora. Quan es trenquen rutines que ells tenen establertes els genera molt malestar. El fet de canviar el lloc on aparques els pot crear un trasbals que ells han d’aguantar, i tu mires de buscar l’equilibri d’un estrès mental que et porta a estar organitzant-ho tot.
Com a cuidadors us trobeu sols?
Tot el que fan les famílies, com anar a comprar, al cinema, a l’escola és un patiment i es converteix en un maldecap. Gaudeixes del teu fill, però saps que qualsevol activitat està condicionada. Les famílies ens espavilem per demanar la llei de la dependència, però és molt minsa i molts deixen la feina per atendre el seu fill. El sistema és pervers perquè si vols anar a l’escola ordinària no hi ha cap suport perquè es quedin al menjador o facin les acollides, i sempre la culpa és del fet que el nen és mogut. És un desastre.
Quines ajudes rebeu les famílies, de l’administració?
Si el grau de discapacitat és superior al 33% reps la prestació per un fill a càrrec, que són de 1.000 euros l’any. A partir de la majoria d’edat i depenent del grau de discapacitat passa a ser una pensió mensual d’entre 400 i 600 euros. Si compleixes els requisits de la llei de la dependència també pots acollir-te a les ajudes com a cuidador no professional, que són 368 euros, i vinculat al servei pots tenir el servei d’atenció a domicili. Les famílies molts cops no tenen clar que les dues ajudes són compatibles i hi tenen dret. També es poden autogestionar l’assistència personal, però no és compatible amb les altres ajudes. Aquest assistent acompanyarà el teu fill en activitats socials, formatives i laborals. Hi ha un pla pilot que de moment està aturat.
Com han afectat el col·lectiu els dos anys de pandèmia i confinaments?
Per a molts el fet d’estar tancats a casa i no sortir va ser fantàstic. Per a les famílies amb fills de trenta i quaranta anys, amb els centres de dia tancats i la incomprensió de tot el que estava passant, va ser molt dur. Les residències amb gent amb autisme que eren persones joves que no els afectava tant la covid es van tractar com si fossin gent gran. Era il·lògic perquè el protocol no permetia que sortissin del centre. Les famílies van reclamar poder sortir durant el confinament amb una autorització perquè es va veure que era una problemàtica social. Ha costat recuperar les rutines i reobrir els centres de dia que també han hagut de fer ERTO.
I el contacte físic era inevitable...
Totes les entitats han seguit els protocols marcats pel Procicat i fent tests d’antígens entre els professionals. Esperem aviat tornar-nos a abraçar com abans i anar recuperant la normalitat. És important donar veu i que tinguin l’oportunitat de decidir i participar en la comunitat. Tenen dret a participar i escollir sortides, què volen de postres o si miren la televisió fins tard. Són petits plaers que se’ls nega pel fet d’organitzar-ho tot. Les entitats i els professionals ho anem fent però l’administració no ho facilita.
Enamorada del mar
Va néixer a Igualada l’any 1966, però fa més de trenta anys que viu a Arenys de Mar, on es va casar. Va treballar durant deu anys en la direcció de residències de gent gran, però va deixar la feina quan va néixer el seu fill Joel, que ja té 24 anys, diagnosticat d’autisme. Va deixar la feina i va impulsar amb altres famílies l’associació Aprenem, fins que el 2012 va crear la Fundació Junts Autisme, que dirigeix. Les instal·lacions que tenen cedides a l’edifici històric del Xifré d’Arenys de Mar els permet atendre 60 persones amb autisme. Des del 2019 compagina la feina de direcció amb la presidència de la Federació Catalana d’Autisme per donar suport a 35 entitats que treballen a tot el país i a més de 4.000 famílies. Les estones per desconnectar les passa aprenent a tocar el piano i anant a mirar el mar. “En soc una enamorada”, confessa.
Escriure un comentari
Identificar-me.
Si ja sou usuari verificat, us heu d'identificar.
Vull ser usuari verificat.
Per escriure un comentari cal ser usuari verificat.
Nota: Per aportar comentaris al web és indispensable ser usuari verificat i acceptar les Normes de Participació.