Sordceguesa, la discapacitat invisible

L'estrena, dimecres passat, de la pel·lícula La historia de Marie Heurtin, basada en la història real d'una nena sordcega a finals del segle XIX, és una bona oportunitat per fer visible una malaltia invalidant que, en els casos més greus, dificulta seriosament la comunicació amb l'entorn.

Tot i que els avenços des dels anys setanta fins ara han estat importants –durant el franquisme, els nens que només tenien sordesa o ceguesa estaven ingressats en centres de beneficència i rebien una atenció segregada–, la societat continua vivint d'esquena a una discapacitat que en un món audiovisual és molt més que la suma de dues limitacions i que necessita estratègies i tècniques específiques per fer-hi front.

“El que cal és fer visible que les persones sordcegues existeixen, que tenen una discapacitat única i amb entitat pròpia que dificulta la comunicació i la interacció amb l'entorn”, explica l'especialista en sordceguesa del Centre de Recursos Educatius de l'ONCE, Susana Vicente. Una persona cega té l'oïda, una persona sorda té la vista, no només per conèixer el món, també per anticipar-se a les coses que passen. En el cas de la sordceguesa, la capacitat d'anticipació dependrà del grau d'incapacitat.

“Afortunadament, les persones amb una sordceguesa congènita, que habitualment implica altres dèficits cognitius, són una minoria. En la majoria dels casos tenen restes sensorials o auditives, però el que és important és que tothom pugui trobar un sistema de comunicació per no quedar-se aïllat”, diu Vicente, que assegura que “és igual de necessari facilitar uns bons audiòfons com aconseguir que els nens sordcecs de naixement, que no tenen referents, es puguin avançar al que passarà o reclamar atenció quan la necessiten”.

La mateixa ONCE acompanya i orienta les famílies i les escoles. Així mateix, ofereix programes d'acompanyament i de mediació. “En els casos més greus, és molt lent i difícil. Tot es basa en el tacte i en el llenguatge de signes amb el suport de les mans, però tothom ha de tenir l'oportunitat de poder aprendre.”

Ricard López, pare d'una jove sordcega de 23 anys i president de l'Associació Catalana Pro Persones amb Sordceguesa (Apsocecat), en sap molt, d'aquesta lluita silenciosa. “És cert que es fan coses, però encara en falten moltes com ara residències, centres de dia i programes complets per aconseguir que aquestes persones puguin tenir una vida independent”, subratlla.

Tampoc hi ha un cens rigorós de les persones afectades. López assegura que es calcula que a Catalunya tenen algun grau de sordceguesa unes 39.000 persones, dues terceres parts de les quals són avis. A l'ONCE Catalunya, en canvi, només hi ha 220 afiliats amb sordceguesa.

Tot i que la situació actual està lluny de la que descriu el film i que gairebé cinquanta anys d'inclusió han aconseguit superar moltes barreres comunicatives –els implants coclears han revolucionat la vida dels sords–, la directora del Grup d'Investigació sobre Sordeses i Adquisició del Llenguatge (Gistal), Núria Silvestre, entén que encara estem lluny de la normalització. “Socialment, encara hi ha moltes barreres i cal perfeccionar l'ensenyament”, afirma. I, pel que fa a les prestacions, lamenta que les famílies encara hagin de pagar els audiòfons a partir dels 16 anys i que les retallades “facin que en el cas dels sords només s'implanti una oïda”.