“La ciència és col·laboració, no es pot entendre de cap més manera”

A Itàlia, per dir la veri­tat, hi vaig anar una mica a con­tra­cor. Havia començat un doc­to­rat a Bar­ce­lona, però érem entorn del 2012/13 i els efec­tes de la crisi econòmica es feien notar, així que, després de cons­ta­tar que no em paga­rien pels tres anys que dura el doc­to­rat, vaig fer les male­tes i vaig mar­xar cap a Itàlia, on hi havia diver­sos grups que tre­ba­lla­ven amb el que a mi m’interes­sava.

Des de ben menut he estat sem­pre rela­ci­o­nat amb el tei­xit asso­ci­a­tiu del meu poble: Sant Feliu de Codi­nes. Grups diver­sos com ara una radio lliure, un esplai, un grup de defensa dels drets de la infància. Tots tenien un comú deno­mi­na­dor; la volun­tat d’obrir espais on poder créixer col·lec­ti­va­ment entre iguals. Segu­ra­ment aquest fon­di­llu, va fer que m’interessés per el tre­ball i l’edu­cació social. Però ben aviat vaig notar un punt d’inflexió. D’una banda, el des­en­cant de cons­ta­tar que els can­vis soci­als que m’ima­gi­nava no arri­ba­rien mai de les ins­ti­tu­ci­ons i, per una altra, l’evi­den­cia, cada cop més dura, que una malal­tia mus­cu­lar s’estava apo­de­rant del meu cos i jo no en sabia res de res. Volia enten­dre a què m’estava enfron­tant (vist que no ho sabien ni els met­ges) i només ho podia fer de l’única manera que conei­xia, des de l’auto­gestió i l’empo­de­ra­ment de la situ­ació.

La beta sar­co­gli­ca­no­pa­tia és una distròfia mus­cu­lar; és a dir, una malal­tia que afecta els músculs fins al punt de fer-los dege­ne­rar i per­dre la força. De distròfies mus­cu­lars n’hi ha més de 50 tipus i cadas­cuna afecta un gen dife­rent, nor­mal­ment rela­ci­o­nat a man­te­nir l’estruc­tura de la cèl·lula davant les for­ces de con­tracció del múscul. Per pro­var de sim­pli­fi­car-ho, els inves­ti­ga­dors agru­pen les malal­ties. En con­cret, les sar­co­gli­ca­no­pa­ties serien qua­tre, que afec­ten els gens alpha, beta, gamma i delta del com­plex dels sar­co­gli­cans. Aques­tes, junt amb altres malal­ties (unes 30), for­men part de les distròfies de cin­tu­res o Limb Girdle Mus­cu­lar Dys­trop­hies (en anglès), ano­me­na­des així perquè afec­ten prin­ci­pal­ment els músculs de les cin­tu­res esca­po­lar i pèlvica. Aques­tes malal­ties no són gaire freqüents... són tipus una per­sona cada 300.000 nai­xe­ments. Això fa que a Cata­lu­nya, que som 7 mili­ons per estadística, toquin 23 per­so­nes amb aquesta malal­tia.

Sí, jo soc un dels afor­tu­nats. Me la van detec­tar cap als 11 anys, quan començaven a aparèixer els pri­mers símpto­mes: males notes a la classe de gimnàstica (cor­ria massa lent), em can­sava aviat...

A hores d’ara m’afecta força. Pensa que he can­viat de feina per culpa de la malal­tia. Ara podria ser un edu­ca­dor o un tre­ba­lla­dor social en una ofi­cina de l’Ajun­ta­ment de Bar­ce­lona i, en canvi, soc a Roma inves­ti­gant, i tots sabem la pre­ca­ri­e­tat del món de la inves­ti­gació! No, fora bro­mes, la meva auto­no­mia per­so­nal es veu força afec­tada. Des de fa uns tres anys em bellugo amb cadira de rodes perquè dret tinc por de caure. No tinc força per aixe­car-me d’una cadira, així que neces­sito ajuda per fer les acti­vi­tats quo­ti­di­a­nes. Tot el que té relació amb bellu­gar-se cada cop, suposo, em cos­tarà més. Al labo­ra­tori, des de fa poc també em bellugo amb cadira de rodes, que em trans­met molta ener­gia, ja que la vaig acon­se­guir amb una cam­pa­nya crowd­fun­ding on molta gent del poble es va impli­car.

No. Encara no hi ha cap trac­ta­ment específic. L’únic que se’ns pot pro­po­sar de moment és un bon segui­ment dels símpto­mes. Per exem­ple, un dels prin­ci­pals pro­ble­mes es l’afec­tació del cor (un múscul); poder-ne fer un bon segui­ment i rela­xar-lo far­ma­cològica­ment perquè no s’esgoti és una bona cosa. Els ven­ti­la­dors per a la gent que té fatiga en res­pi­rar. Els cor­rec­tors ortopèdics per a aquells que tenen l’esquena torta (esco­li­osi). I per a tots els malalts neu­ro­mus­cu­lars, la cosa més impor­tant quant a trac­ta­ment és la fisi­o­teràpia, per evi­tar que els ten­dons es retre­guin massa o per trac­tar els músculs que sumei­xen agu­lle­tes i ram­pes cons­tants.

Sí, és una malal­tia rara. Això fa refe­ren­cia a l’estadística. Vol dir que és una malal­tia mino­ritària que tro­bem molt rara­ment. Com abans apun­tava, a Cata­lu­nya toquen 23 casos. Això no vol dir que hi siguin, és estadística, pot­ser n’hi ha menys o pot­ser n’hi ha més... en tot cas no és gaire freqüent tro­bar-la, per això diem que és rara. A Europa una malal­tia es con­si­dera rara a par­tir d’un afec­tat cada 2.000 per­so­nes.

S’inver­teix molt poc en salut en gene­ral. Des de fa anys, s’ha ins­tal·lat la lògica empre­sa­rial també en temes de salut pública i tot pren el valor del seu retorn econòmic, però la inves­ti­gació i l’atenció a les per­so­nes no hau­rien d’uti­lit­zar aquests paràmetres. És un error enorme! És pa per avui i fam per demà. El fet de no inver­tir avui en inves­ti­gació, fa que haguem de dedi­car aquests diners anys més tard en atenció a les per­so­nes, ja que la seva qua­li­tat de vida es veu dete­ri­o­rada. Un dels llocs on pot­ser es nota més la poca inversió és pel que fa a les con­di­ci­ons labo­rals del per­so­nal inves­ti­ga­dor. Sense anar més lluny, als meus 39 anys, i després d’haver tre­ba­llat sem­pre en labo­ra­to­ris d’inves­ti­gació i pro­jec­tes molt reco­ne­guts, no he tin­gut mai un con­tracte amb garan­ties, d’aquell on es cotitza per la pensió. Sem­pre amb beques anu­als i pen­dent de si el l’any següent podria con­ti­nuar. No és un cas aïllat, el meu; per des­gra­cia és el més comú. Així és molt difícil tirar enda­vant inves­ti­ga­ci­ons i veig, amb dolor, com molts científics es veuen abo­cats a pen­sar com sobre­viure un any més, en comp­tes de pen­sar en com aju­dar els afec­tats.

Estu­di­ant i pen­sant sobre el fun­ci­o­na­ment del múscul et venen mol­tes pre­gun­tes d’aquest òrgan que fa tan­tes fun­ci­ons a part del movi­ment. Com creix?, com es rege­nera quan ens donem un cop?, què li passa men­tre dor­mim? Però pot­ser una de les pre­gun­tes que més m’ha encu­ri­o­sit com a afec­tat, és per què no tots els músculs es veuen afec­tats per igual si tots tenen el mateix defecte genètic? Jo tinc uns bes­sons inflats que sem­bla que hagi ballat sar­da­nes tota la vida i, gràcies a ells, camino alguna passa encara que sigui de pun­te­tes. Altres músculs del meu cos, com els de la cuixa o l’esquena, estan con­su­mits, no hi són. Heus aquí perquè no m’aguanto dret. Si poguéssim enten­dre què fa que aquests músculs es com­por­tin de manera dife­rent davant un mateix pro­blema segu­ra­ment podríem inter­ve­nir per millo­rar la qua­li­tat de vida. Crec que els músculs són un tei­xit molt divers que fins ara hem sim­pli­fi­cat per raons tècni­ques. Però si volem ser eficaços en el trac­ta­ment de les malal­ties mus­cu­lars, i de retruc en la qua­li­tat de vida d’una població cada cop més enve­llida, toca enten­dre aquesta diver­si­tat mus­cu­lar i apu­jar el llistó en el grau de com­ple­xi­tat de la bio­lo­gia.

El meu objec­tiu és anar pas a pas. Vull enten­dre una cosa molt com­pli­cada que pocs estan abor­dant, així que em con­formo a ser part de l’obre­llau­nes i avançar fins on pugui. Si la meva feina resulta sòlida, segu­ra­ment altres científics s’hi interes­sa­ran i entre tots apor­ta­rem una mica més de llum a aquest entre­llat.

És molt curiós, perquè mai havia vol­gut par­ti­ci­par en cap asso­ci­ació de paci­ents. Ente­nia que les asso­ci­a­ci­ons eren per a gent malalta i com que jo no em sen­tia malalt no feien per a mi. A hores d’ara, però, soc a tres asso­ci­a­ci­ons i penso que són la clau. És interes­sant veure com molts dels pro­ble­mes que tenim amb les malal­ties mino­ritàries no depe­nen de la malal­tia en si, sinó de la dis­ca­pa­ci­tat que aques­tes gene­ren. Així, l’ús del trans­port públic, l’accés a l’edu­cació (sobre­tot supe­rior), a la cul­tura i el turisme, la vida inde­pen­dent i la gestió d’espais, la pro­moció de la salut i la reha­bi­li­tació, l’accés a la feina i un llarg etcètera són temes en què es pot inter­ve­nir des d’ara mateix i aju­den molt a millo­rar la qua­li­tat de vida. Les asso­ci­a­ci­ons tenen la tasca de cons­ci­en­ciar i rei­vin­di­car els nos­tres drets. Les asso­ci­a­ci­ons són una eina per fer-nos sen­tir i pro­vo­car can­vis polítics i soci­als. M’agrada recor­dar que els drets, encara que siguin pro­mo­guts per una petita mino­ria, són drets per a tot­hom i se’n bene­fi­cia tota la soci­e­tat. És la gent que més pateix la que fa avançar més la col·lec­ti­vi­tat.

Bé, jo soc del Vallès i mig de San­tako. Pels car­rers de diver­sos pobles tinc els amics i la família. Gran part del que soc i penso ho he pres d’altra gent amb la qual m’he cre­uat. Una relació d’afecte, diria.

Actu­al­ment no. Però he col·labo­rat amb diver­sos cen­tres dels quals guardo un bon record. Quan vaig començar a estu­diar el múscul vaig estar uns mesos a la Vall d’Hebron i també col·labo­rant amb el grup de neu­ro­lo­gia expe­ri­men­tal de Sant Pau guiat per l’inves­ti­ga­dor Edu­ard Gallardo i la doc­tora Isa­bel Illa (des­gra­ci­a­da­ment morta fa pocs mesos). Allí és on vaig per­fi­lar la idea del pro­jecte que faig a Roma. La ciència és col·labo­ració no es pot enten­dre de cap més manera, i nor­mal­ment col·labo­res amb la gent que conei­xes. No des­carto en un futur quan el pro­jecte creixi, obrir noves col·labo­ra­ci­ons o fins i tot tor­nar a Bar­ce­lona.

El nivell dels inves­ti­ga­dors és molt bo, tenim mate­rial i som com­pe­ti­tius, la prova és que molts dels nos­tres inves­ti­ga­dors estan en grups de recerca reco­ne­guts de tot el món. El pro­blema a què ens enfron­tem és més aviat d’inversió. Depèn del camp, però per exem­ple en el món del les malal­ties neu­ro­mus­cu­lars Itàlia i França estan més ben situ­ats. I no és perquè siguin més bons, sinó perquè tenen una inversió enorme i con­ti­nu­ada en la matèria. És evi­dent que si volem aug­men­tar (o no per­dre) el nivell d’inves­ti­gació actual fa falta molta inversió. No n’hi ha prou a man­te­nir uns quants cen­tres, s’ha de millo­rar la inversió en uni­ver­si­tats i les con­di­ci­ons dels tre­ba­lla­dors de la recerca.