BLANES
Editen un calendari per fer difusió de la malaltia minoritària del fill
Un nen de Blanes és un dels únics sis casos que hi ha a l’Estat espanyol amb la Síndrome de l’Argonauta
L’Alan, un nen que el proper mes de febrer farà vuit anys, està afectat per la Síndrome AGO, coneguda també com les Síndromes de l’Argonauta, associades amb canvis patològics als gens de les proteïnes Argonauta, específicament Argonauta1 (AGO1) i Argonauta2 (AGO2). En el cas concret de l’infant blanenc se li va diagnosticar AGO1, una variant de la qual tan sols se’n coneixen sis casos a l’Estat espanyol i un total de trenta arreu del món. El problema afegit que van patir els pares de l’Alan, la Iolanda i en Jaume, és que inicialment va ser diagnosticat d’un TEA (Trastorn de l’Espectre Autista), i va ser al cap de molt temps, tot just el febrer de fa un any, quan es va encertar amb la diagnosi adequada. Per això, conscients de la importància que té poder atendre un infant que pateix la Síndrome AGO, es van unir a l’Associació de Síndromes AGO, que aplega mares i pares de nens afectats per aquesta malaltia minoritària.
El seu objectiu és donar-li més visibilitat i donar-la a conèixer a la societat, fer costat a les famílies afectades pels símptomes AGO i trobar vies de finançament per a la recerca i tractament d’aquesta malaltia minoritària. Actualment no hi ha cura ni un tractament directe en l’actualitat. Tan sols teràpies físiques, de la parla i ocupacionals o la medicació per a les crisis epilèptiques poden ajudar a controlar els símptomes i fomentar el desenvolupament.
Amb la finalitat de recollir fons per a la investigació i divulgació de la Síndrome de l’Argonauta, la família va impulsar un calendari fotogràfic solidari. Per a l’elaboració del calendari, els pares van pensar en una peculiaritat que té l’Alan que, en aquest cas, ha facilitat les sessions fotogràfiques que volien fer per elaborar les dotze planes del calendari. El pare es va adonar per casualitat d’una cosa que tranquil·litza i li agrada a son fill: anar en moto i posar-se un casc. Un barret no, però un casc si.
Vinculat amb la moto
D’aquesta manera van decidir que la temàtica triada havia de ser aquesta: fotografies de l’Alan amb col·lectius relacionats amb les motos. Un dels primers a qui es van adreçar va ser a la Policia Local de Blanes, que no va dubtar en acceptar fer realitat la petició. Van pujar a un dels indrets que, a més a més, identifica la població on viu la família: el cim del Castell de Sant Joan. Allà van anar-hi dos agents amb les seves respectives motos i van fotografiar-se amb l’Alan. Per agrair aquesta col·laboració, la família va demanar poder-ho fer personalment amb l’alcalde de Blanes, Jordi Hernández, i el cap de la Policia Local, Francisco Javier Jarillo, a qui van regalar un exemplar del calendari. A la trobada també va acompanyar-los la seva filla Yaiza que, juntament amb son germà Oriol, els ajuda molt a tenir cura de l’Alan. La família va lliurar sengles calendaris als policies que van fer possible la sessió fotogràfica. L’alcalde –a qui van obsequiar singularment amb una samarreta de l’entitat- va lloar la iniciativa de la família, que han tirat endavant l’edició del calendari, animant-los a seguir treballant en la difusió de les Síndromes de l’Argonauta. Jordi Hernández es va posar a la seva disposició perquè, en nom de l’Ajuntament de Blanes, es puguin recolzar en la mesura del possible d’altres iniciatives que contribueixin a assolir aquesta fita.